הרחבת האופק – גיליון 48- יוני 2017

הרחבת האופק 48-תמונת שער

בפתח הגיליון

משפחות יקרות,

אנו שמחים לשלוח אליכן גיליון נוסף של עיתון "הרחבת האופק".

בגיליון זה תוכלו לקרוא על הנעשה בעמותה ולהתעדכן בפעילויות חדשות, ובהן סדרת מפגשים למשפחות מהמגזר הערבי וחידוש הקו הפתוח לתמיכה ולהתייעצות. לרגל חידוש הקו, תוכלו לקרוא על האתגרים הרגשיים המלווים הורים לילדים עם לקות ראייה בכתבתה של גנית שקד, בוגרת העמותה ומפעילת הקו.

עוד תוכלו לקרוא בגיליון את מאמרה של פרופסור קורן, שבו המלצות לקידום עצמאות ראייתית אצל ילדים עם לקות ראייה.

בגיליון תוכלו להתעדכן גם על שינויים שחלו בכללי הסבסוד לעזרים (הוראות תע"ס) של משרד הרווחה וכן על מוקד תמיכה טכנולוגית חדש שנפתח לטובת תלמידים עם לקות ראייה.

במדור המשפחות, אנו מארחים הפעם את משפחת פורת מרמת גן.

בימים אלו אנו מציינים 20 שנה לפעילות העמותה ונשמח לראותכם באירועים השונים שיתקיימו בחודשים הקרובים במסגרת החגיגות.

קריאה מהנה וקיץ נעים,

גילה, יעל, אושרית, דלית, טליה, לואי ואיציק

תמונת השער: אורי קורש ממרחביה מנגן בכינור בקונצרט שהתקיים במאי 2017 במסגרת תכנית "חלומות מוזיקליים".

עריכה לשונית: עדנה רון | עיצוב: אלישבע פישר

ניתן לרכוש מחברות נגישות שבהן השורות/המשבצות מודגשות על מנת לסייע בכתיבה ובקריאה.

לרכישה: 7915532-03, המדור למכשירי עזר במרכז לעיוור בישראל, בימים ב', ד' בין השעות 15:00-8:00. המחברות יישלחו בדואר בחינם.

התחלות הן תמיד גם סוף...

אפרת בנימין

בחודש מרץ נפרדנו מאפרת בנימין, העובדת הסוציאלית הקהילתית הוותיקה שלנו. אפרת עבדה אתנו במסירות במשך 7 שנים והקדישה את כל כולה למשפחות. כולנו מאחלים לה הצלחה רבה בהמשך דרכה במשרד לשוויון חברתי, ובטוחים שנשמור על קשר.

הורים יקרים, משפחות "אופק לילדינו",

אני יושבת ומנסה לסכם שבע שנים, והמילה החזקה שעולה אצלי בראש היא מסע. התגלגלתי ל"אופק לילדינו" ממש במקרה, לא שמעתי על העמותה לפני כן, לא היה לי קשר לעולם העיוורון ולקויות הראייה, לא חיפשתי עבודה. האמת שגם לא כל כך רציתי להיות עובדת סוציאלית, כל המסע הזה בעצם לא היה אמור לקרות. כבר כשהתחלתי במסע, הרגשתי את הקסם באוויר. הגעתי למקום שיש בו מעט מאוד צוות, אבל המון חלומות, תכניות, יוזמות, חדשנות, מצוינות, יצירה ושותפויות.

אני זוכרת את הפגישה הראשונה שלי עם גילה ורונית, שבה הן סיפרו על פעילות העמותה, וסיפרו, וסיפרו, וכששאלתי כמה עובדים מנהלים את המערך המפואר הזה, נעניתי שיש לעמותה מנהלת ואני אהיה העובדת הנוספת. התקשיתי להאמין, והמשפט הבא היה – יש לנו הורים מקסימים, פעילים, יוזמים, שבלעדיהם כל זה לא היה קורה.

בשבע השנים הנפלאות האלו למדתי מכם המון. הייתם בשבילי המורים הטובים ביותר לבית הספר של החיים. ההתמודדות היומיומית שלכם עם המגבלה, והבחירה המתמדת לפעול למען ילדיכם, מעוררת התפעלות. כל פנייה של הורה חדש או ותיק, גרמה לי לעצור את שטף הפעילות, להתחבר לסיפור, ולנסות לצעוד יחד אתכם בדרך הנכונה ביותר עבורכם.

לפעמים קוראים בעיתון ריאיון עם דמות מפורסמת, והיא נשאלת מי משמש עבורה מודל להשראה. תמיד דמיינתי שכשיראיינו אותי, אספר על חבורת אנשים מופלאה שהגורל הפגיש ביניהם, והם ההשראה האמתית שלי.שמחתי לקום בכל בוקר ולחשוב שאני פועלת יחד אתכם, מילאתם אותי במשמעות ובתובנות, והוכחתם לי בכל יום מחדש כי עבורכם ועבור הילדים שלכם, השמים הם הגבול. התרגשתי מכל טלפון שבו שמעתי על ההצלחות של הילדים, למדתי המון מהבחירות של הילדים ושלכם, ונדהמתי איך תמיד נשאתם אתכם אופטימיות, נתתם בי אמון מלא, פתחתם את ליבכם, ורציתם לצעוד יחד איתי.

במהלך השנים יצא לי לדבר על העמותה בכל מיני פורומים ומעגלים חברתיים, ותמיד אנשים הופתעו מכך שאני 'חברה' של המשפחות שאיתן אני עובדת. קשה להסביר במילים את מה שכולנו כאן יודעים, אופק היא משפחה גדולה ותומכת.

כעובדת קהילתית, שמחתי לראות את המעורבות הגדולה שלכם בשינוי פני החברה הישראלית. לחמתי יחד אתכם במלחמות הקשות על זכויות הילדים, ובדרך היו גם, כמובן, רגעים מתסכלים ומייאשים. אתם הדלק שלי, בלעדיכם לא הייתי יכולה להמשיך ולהילחם, והידיעה שאני חלק ממהלך כל כך גדול מילאה אותי באנרגיה.

קשה לי לסכם מסע של שבע שנים, אבל כשאני חושבת כמה מלאות הן היו, זה מעלה חיוך גדול. אני לא יכולה לחשוב על המסע הזה בלי הצוות המדהים של העמותה. גילה, יעל, אושרית ודלית, ויחד אתכם- לואי, איציק וטליה – אתם צוות מנצח. המסירות שלכם ראויה להערצה, יש לכם כוח עצום.

הורים יקרים, נכנסתם לי ללב ותישארו איתי לעוד הרבה שנים. אתם הגיבורים האמיתיים של המסע הזה, והלוואי שהייתה לי היכולת להראות לכם מהצד כמה מעוררי השראה אתם. אתם בשבילי ההוכחה למשפט של הרצל "אם תרצו אין זו אגדה".

תמשיכו לחלום בגדול, לפרוח ולהפריח, זו דרככם וככה תנצחו. מאמינה בכם ובילדים,אוהבת, מעריכה וכבר מתחילה להתגעגע, אפרת

שירותים במעגל החיים

"בוא לריו" – המשחקים הפראלימפים בברזיל ותכנית "פרחי ספורט"

ליהיא בן דויד, שחקנית כדור שער בת 21, מגבעתיים.

הכרתי את ענף הכדור שער בגיל 11, כחוג בתל אביב. שם נחשפתי לראשונה לענף ספורט המותאם ללקויי ראייה. תחילה היה הכדור שער בשבילי חוג של אחר צהריים שבו אני ובנות הקבוצה היינו נפגשות פעמיים בשבוע ולומדות את המשחק. לאחר חצי שנה של אימונים והרבה השקעה, טסנו לתחרות ראשונה בהונגריה. שם פגשנו לראשונה שתי קבוצות נוספות מהעולם – רוסיה ובולגריה, והבנו שאנחנו רק בתחילת הדרך ושענף הכדור שער הוא כבר לא רק חוג של אחר הצהריים אלא ספורט תחרותי, עם הרבה יעדים ומטרות, וביניהם אליפויות אירופה, אליפויות עולם, קדם-אולימפיאדה ומטרת העל – האולימפיאדה.

לאורך השנים בנות הקבוצה ואני נפגשנו עם קבוצות רבות והגענו למגוון יעדים בעולם, כשבכל פעם המטרה הייתה גבוהה יותר, וכך גם ההישגים. עברנו תהליכים רבים – הכרנו חברות חדשות, התפתחנו בספורט, הביטחון העצמי עלה, ניצחנו, הפסדנו, אבל תמיד שאפנו קדימה, והמטרה מבחינתנו הייתה להגיע לאולימפיאדה בריו בשנת 2016.

בשנת 2015, טסנו לקדם אולימפיאדה שהתרחשה בסיאול. שם נלחמנו על הכרטיס לריו. הינו צריכות לזכות במקומות 3-1, אבל אנחנו רצינו את הטוב ביותר, ולאחר עבודה קשה והרבה שיתוף פעולה בין השחקניות והמאמנים, זכינו במקום הראשון והבטחנו את מקומנו באולימפיאדת ריו!!!

את החוויה האולימפית הרגשתי לראשונה בשדה התעופה, בטקס הפרידה, כשהחברים והמשפחות הגיעו להביע תמיכה בכלל הספורטאים הפראלימפים שטסו לריו. ההתרגשות המשיכה בטקס הנפת הדגל בכפר האולימפי, כאשר כלל הספורטאים והמאמנים עמדו יחד ושרו את המנון "התקווה" בזמן שדגל ישראל הורם לגובה התורן.

ברגע שהתחילה התחרות, היינו צריכות להשאיר את ההתרגשות בצד ולתת על המגרש את כל מה שעבדנו בשבילו כל השנים. על המגרש פגשנו את הנבחרות הטובות בעולם ובשלבים המכריעים פגשנו את טורקיה, הנבחרת הטובה בעולם, שסיימה במקום הראשון באולימפיאדה.

למרות שלא סיימנו במקום שאליו שאפנו, אנחנו ממשיכות קדימה, חדורות מטרה, מנוסות ועם הרבה רצון ונחישות לפגוש את אותן קבוצות באולימפיאדה הבאה בטוקיו ולסיים במקום הראשון!

התכנית "פרחי ספורט פראלימפים" הינה תכנית לאומית שממומנת על ידי משרד התרבות והספורט.

התכנית מעודדת ילדים ובני נוער עם לקות ראייה להתאמן בתחומי ספורט אולימפי – אתלטיקה, ג'ודו, כדור שער, שחייה ועוד. התכנית פועלת בכל רחבי הארץ.

לפרטים והרשמה: ליהיא בן דויד 050-9988392

אופק לרפואה

צעדים לקראת עצמאות ראייתית / פרופסור אן ל. קורן
מתוך: כתב העת Albinism InSight, כרך 35, מס' 1, אביב 2017

ייתכן שנאמר לכם שחדות הראייה של ילדיכם (המודדת כמה פרטים ילד יכול לראות על לוח בדיקת הראייה בתנאי תאורה שונים) לא באמת משקפת כמה הם יכולים לראות בבית, בבית-הספר או במגרש המשחקים. כמורה, ומאוחר יותר כמדריכה, יצא לי להתבונן בילדים בעלי אותה חדות ראייה, שבתנאי תאורה דומים משתמשים בראייה שלהם בדרכים שונות מאוד, ותהיתי מדוע זה קורה. יש תאוריות שונות כיצד תאורה, צבע, גודל, מיקוד, מרחק וקונטרסט עוזרים לילד לראות חפצים. הבנתי שצריך לקחת בחשבון גם את האישיות, המוטיבציה, הסביבה החברתית והתמיכה הרגשית של הילד.
במאמר זה, אני רוצה לשתף אתכם בניסיוני עם ילדים בעלי לקות ראייה בדרכם לעצמאות ראייתית. במאמר זה אסביר מהי למעשה עצמאות ראייתית וכיצד ניתן להשיגה. ישנם ארבעה מושגים שמשמעותיים לילד עם לקות ראייה בהקשר זה:

טווח הראייה

טווח הראייה מתייחס למה שהילד רואה כאשר הוא פוקח את עיניו (עם משקפיים או עדשות). חלק מהילדים עם לקות ראייה לומדים מהר על סביבתם המיידית, ואילו אחרים זקוקים להכוונה כדי להבין מה הם רואים במרחקים שונים, כדי שיידעו מהם החפצים שבקרבתם וייעזרו ברמזים ויזואליים כדי לפרש את אשר בסביבתם.

לשם כך, הילד צריך:

  1. לדעת שהחפץ קיים, על-ידי זיהוי של פרטי החפץ באמצעות שרידי הראייה או על-ידי שמיעה או על-ידי תיווך והכוונה.
  2. הילד צריך ללמוד כיצד לפרש את מה שהוא רואה.

הרחבת טווח הראייה

הרחבת טווח הראייה מתייחסת לפעולה שהילד נוקט או לשימוש שהוא עושה בעזר ראייה כדי לראות טוב יותר. דוגמאות לפעולות אלו: לקרב את הראש לחפץ, להטות את הראש, לזוז כדי להתאים את תנאי התאורה שעל החפץ או להשתמש בעזרים כדי להגדיל את החפץ.

לשם כך הילד צריך:

  1. להבין שאחרים רואים את החפץ עם יותר פרטים ממנו.
  2. לגלות סקרנות לחפץ.
  3. לרצות לדעת יותר על החפץ.
  4. לדעת שיש לו את המיומנות ואת הכלים לשם כך.

יעילות ראייתית/ראייה פונקציונלית

ילד יכול לתפקד בצורה טובה יותר מאשר ילד עם חדות ראייה טובה משלו אם ישתמש בראייתו בצורה יעילה יותר ויידע כיצד להרחיב את טווח הראייה שלו. לדוגמה, ילד שאינו רואה בבירור אותיות יכול לפתח מיומנות ולהיות מסוגל להשתמש במעט שהוא רואה או להשתמש בהגדלה כדי להצליח לקרוא ואף לשפר את מהירות הקריאה. כלומר, ביעילות הראייתית מעורבת המידה שבה הילד מסוגל להשתמש בנתונים הראייתיים שלו יחסית למגבלת הראייה (חדות ראייה או רגישות לקונטרסט וכו'). בנוסף, הילד צריך לרצות לפתח את המיומנויות הנדרשות כדי לשפר את יכולות הראייה שלו.

עצמאות ראייתית

מושג אחרון זה מתייחס למידה שבה הילד משתמש בראייה שלו בחיי היומיום כדי לדלות מידע, לתכנן ו/או להשלים משימות וכד'. במידת העצמאות הראייתית מעורבות גם הבחירות האישיות של הילד. ילד עצמאי בראייתו משתמש בראייה בצורה יעילה ונינוחה כדי לבצע את המשימות. לילד יכולה להיות יעילות ראייתית אך הוא לא בהכרח יהיה בעל עצמאות ראייתית. ילד עם עצמאות ראייתית שהוא בעל מוטיבציה לשפר את התפקוד שלו, מתבסס על מידע ראייתי ועל ניסיון העבר שלו ומחפש חוויות ויזואליות חדשות. כמו-כן, הוא יודע לבחור את הגישה המתאימה לו  (ויזואלית או לא ויזואלית) בכל סיטואציה.

כאשר ילד רוצה לשפר את העצמאות הראייתית שלו הוא צריך:

  1. דימוי עצמי חיובי כאדם עם לקות ראייה.
  2. לא להתבייש להשתמש בעזרי ראייה בנוכחות אחרים.
  3. לרצות להיות בעל עצמאות ראייתית.
  4. להבין שלפעמים ניתן להשתמש בגישה לא ויזואלית או להיעזר באחרים כדי להשלים משימה ביעילות רבה יותר ובצורה נינוחה יותר.

המטרה לא בהכרח צריכה להיות עצמאות ראייתית מוחלטת. יש לכבד את הבחירה של הילד. צריך לתת לו את ההזדמנות להשתמש בנתוני הראייה שלו כל עוד הוא מתנהל בצורה נינוחה ויעילה, ולתמוך בו בכך. לעיתים קרובות, מבוגרים מתמודדים עם הדילמה עד כמה לעודד את הילד לעצמאות ראייתית. לדוגמה, בכיתה הילד יעדיף להיעזר במחברות של חבריו או במורה במקום להשתמש בעזר ראייה ללוח, שהוא שולט בו ביעילות. מצד אחד, הילד לומד לבקש ולהיעזר באחרים, אך מצד שני הוא לא משתמש במיומנויות שרכש ובכלים שברשותו.

גם בסביבת הבית והמשפחה עולה הדילמה. למשל, כאשר הילד רוצה לבשל אך המתכון כתוב באותיות קטנות, מצד אחד, ההורה רוצה לעודד אותו ללמוד לבשל ולכן מעדיף להקריא את המתכון. מצד שני, בדרך זו הילד לא ילמד לבשל בצורה עצמאית. מניסיוני, אביא שתי דוגמאות תיאורטיות המתארות מצבים ללא עצמאות ראייתית ואתאר מה ניתן לעשות באותה הסיטואציה כדי לקדם עצמאות ראייתית.

אדם (בן 4): אדם משחק בקוביות בגן. בכל פעם שהורה מגיע  לאסוף את ילדו, נפתחת הדלת. כאשר אמו של אדם מגיעה, הגננת אומרת בקול "אדם, אימא שלך כאן". אדם מתחיל לסדר את הקוביות ואמו ניגשת אליו. התנהלות אפשרית אחרת שמקדמת עצמאות ראייתית: הגננת מנחה את אדם איך להשתמש בעזר הראייה שלו ואיך למקם אותו כדי לזהות אנשים. כשדלת הגן נפתחת, הוא בודק בעזרת עזר הראייה שלו מי נכנס לגן וכאשר אמו מגיעה, הוא ניגש אליה, כפי שעושים יתר חבריו לגן כאשר הוריהם מגיעים.

נעמי (בת 16): נעמי בכיתה י', הולכת לקניות בקניון עם אחיותיה לקנות חולצה. אחת מאחיותיה צמודה אליה וקוראת עבורה את תגי המידה והמחיר. נעמי רגילה שכאשר האותיות לא מוגדלות, אחרים מקריאים עבורה ונוח לה להיעזר באחיותיה. היא מעולם לא עשתה קניות לבד. התנהלות אפשרית אחרת, שמקדמת עצמאות ראייתית: נותנים לנעמי טמ"ס קטן וגם מלמדים אותה איך להשתמש בנייד שלה כדי להגדיל את תווית המחיר ואת מידת הבגד. היא נהנית ללכת עם אחיותיה לקניות, אבל נהנית מכך שכמו אחיותיה, היא יכולה לבחור בעצמה את הבגד ולמצוא את המידה שלה בזמן שאחיותיה מחפשות בגדים לעצמן.

לסיכום, דרך לימוד מיומנויות ושימוש בעזרים, ילדים עם לקות ראייה יכולים לרכוש יעילות ועצמאות ראייתית. חלק מהילדים יגיעו לידי כך עם עזרה מינימלית, ואילו אחרים יזדקקו לסיוע מאנשי מקצוע כדי למצות את הפוטנציאל שלהם. בבגרותם, הם יוכלו להחליט בעצמם מה מידת העצמאות הראייתית המתאימה להם.
אן קורן, פרופסור לחינוך מיוחד באוניברסיטת טקסס (ארה"ב), היא אדם עם לקות ראייה בעצמה, מחנכת, חוקרת ומסנגרת בתחום של אנשים עם מוגבלות בראייה.

פוסעים ביחד בדרך חדשה

לואי ג'בר, סטודנט לתואר שני בעבודה סוציאלית קהילתית

تقديم جمعية "افق لابنائنا" للوسط العربي.

لؤي جبر وهو طالب للدراسات العليا في مجال الخدمة  الاجتماعية.

قبل عامين تم اجراء استفتاء للاسر المشاركين في الجمعية.

وتبين لنا ان احتياجات الاسر العربية تكمن بأهمية الوصول الى الخدمات والحقوق باللغة العربية لتلبية احتياجات ابنائهم ذوي المشاكل البصرية وتطوير البرامج المناسبة وتوسيع مشاركتهم في الانشطة المستقبلية,ونتيجة لذلك بادرنا ببناء برنامج متعدد اللقائات للاباء والامهات والنشطاء من القطاع العربي وذلك من اجل تعزيز هذه القضايا على الصعيد الشخصي والاجتماعي.

ومن ضمن هذه المبادرات قمنا بتنسيق لقاء للاهالي في مركز البلاد حيث حضر اهالي من جميع انحاء البلاد بالرغم من انه اللقاء الاول من نوعه.

وفي اللقاء تم مشاركة التجارب والصعوبات الشخصية لتوضح الوضع المعقد وتراكم الاحتياجات , وذلك بسبب عدم وجود الامكانية للوصول الى الحقوق والخدمات والدعم باللغة العربية.

وعبّر الاباء عن رغبتهم الشديدة في خلق مجتمع داعم,متعاون وتبادل الخبرات الشخصية بين المشتركين.هذا الاجتماع كان فرصة قيمة لأتخاذ قرارات معاً بشأن الانشطة التي بمستطاعها المساعدة في المستقبل.

وتوالى لهذا اللقاء لقاء اخر ,شارك فيه العديد من الاسر حيث تم طرح صعوبة كيفية التعامل مع الابناء وخاصة من بعد تشخيص مشكلة النظر في سن البلوغ, وتضمن هذا اللقاء مشاركة الاهالي بفعالية يدوية حيث منحت التعارف والتواصل بين الاهالي.

ونحن نهدف الي مواصلة ما بدأنا به ولتنظيم المزيد من اللقائات القيمة لتقديم الانشطة من خلال الجمعية وباللغة العربية لتحقيق افق واسع لابنائنا.

هذا وقد انشأنا مجموعة واتساب لدعم الاهالي ومواكبة فعاليات الجمعية.

ولمن يوّد التسجيل  للمجموعة يمكن التواصل مع لؤي : 0526231100 او خلود: 0505710006

בשנה האחרונה, בעקבות סקר שהועבר למשפחות, עלה צורך במתן מידע, שירותים ותמיכה למשפחות מהמגזר הערבי. "אופק לילדינו" שמה לה למטרה לבסס את הקשר עם המגזר הערבי וליצור קבוצה ייעודית שתוכל לתת מענה למאפיינים הייחודיים של המשפחות. בעקבות כך בנינו מערך של מפגשים להורים ולפעילים מהמגזר הערבי במטרה לקדם נושאים אלו.
למפגש הראשון הגיעו הורים מהמגזר מרחבי הארץ. במפגש נחשפנו לסיפורים אישיים שהמחישו את המצב המורכב ואת הקשיים העולים, בין היתר, בשל היעדר נגישות לזכויות ולשירותים השונים בשפה הערבית. ההורים הביעו את רצונם ליצור קהילה תומכת ושיתופית שבמסגרתה יוכלו לקדם את הנושאים החשובים להם ולחלוק מניסיונם האישי. המפגש היה הזדמנות לקבל החלטות משותפות בדבר הפעילויות הרצויות עבורם בהמשך הדרך.
במפגש נוסף קיימנו פעילות חוויתית להורים ובמהלכה העלו המשתתפים סיפורים שהמחישו כיצד השיתוף של האחר בקושי ובהתלבטויות יכול להעניק כוח ולחזק. ההורים דיברו גם על החשיבות של קבלת ליווי ותמיכה, בעיקר בשלבי ההתמודדות הראשוניים. שמחתי לראות שהורים, שבשיחות הראשונות שקיימתי איתם הביעו חשש מהצטרפות לקבוצה ונטו להכחיש את לקות הראייה של ילדם, נפתחו עם הזמן, שיתפו יותר בהתמודדות האישית שלהם וסיפרו בגאווה רבה על ילדם. כמו-כן, שמחתי לראות כיצד חלק מההורים הביעו את רצונם להיות פעילים בעמותה, לקחת חלק ולהיות מעורבים בנעשה בה.

אנו שואפים להמשיך בתהליך שהתחלנו, לארגן מפגשים נוספים ולהביא לשילוב רב יותר של הורים מהמגזר הערבי בפעילויות העמותה. פתחנו קבוצת ווטסאפ להורים, המתנהלת בשפה הערבית, שבה ניתן להתעדכן בנעשה בעמותה. להרשמה לקבוצה ולהשתתפות בפעילות ניתן ליצור קשר איתי (לואי): 052-6231100 או עם חולוד אבו-גאנם: 050-5710006.

"רואים אחרת" – צוות ההסברה של "אופק לילדינו"

איציק הרטמן, סטודנט לתואר שני בעבודה סוציאלית קהילתית

חווית משתתף בסדנה קוראים לי לב, בן 18. אני אמריקאי והגעתי לארץ כדי להשתתף במכינה קדם-צבאית. באחת מהפעילויות שלנו השתתפתי בסדנה של "רואים אחרת" ובמסגרתה נחשפתי, יחד עם חבריי, לסיפורם האישי וכן התנסינו בפעילויות הממחישות כיצד נראה עולמם של אנשים עם לקות ראייה. בתחילת המפגש הייתה לי תחושה קצת מוזרה. תהיתי מה הם רואים ומה לא, והאם הם מבחינים בי. ככל שעבר הזמן, הבנתי שמדובר באנשים רגילים ושאין לי ממה להירתע. הם אמנם לא רואים ומתמודדים עם משהו שאני לא מכיר, אבל בהרבה דברים אחרים הם דומים לי ולחבריי.

המסר שיצאתי אתו, ושהיה ברור לאורך כל המפגש, לא היה של מסכנות ורחמים אלא של גאווה ומסוגלות, התמודדות ואומץ גדול. הבנתי שמה שחשבתי בעבר על אנשים עם לקות ראייה אינו נכון ושהסיבה שנרתעתי הייתה חוסר ההיכרות שלי עם אדם שאינו רואה. זו הייתה חוויה מאוד חשובה ומשנה מציאות מבחינתי ואני מקווה שהרבה ילדים ובוגרים ייקחו חלק בסדנה כזו.

הכירו שניים מחברי צוות "רואים אחרת"

גלית אגמון: אני גלית, בת 28, אני עיוורת מלידה. היום אני עובדת בעמותה שנקראת "מקום לכולם". זו עמותה של בני שירות לאומי שמתמודדים עם סוגים שונים של מוגבלויות ומעבירים סדנאות בבתי ספר על נגישות, קבלת השונות בחברה והכלה. במקביל, אני בשנה השנייה בלימודי רפלקסולוגיה.

ההשתתפות בצוות של "רואים אחרת" מעניקה לי המון ביטחון לעמוד לפני קהל, לדבר ולספר על עצמי. בזכות זה אני רוכשת כלים לעבודה בצוות, לומדת איך לקבל החלטות ואיך מצד אחד, לעמוד על שלי ומצד שני, לשמוע גם דעות

של אחרים ולהתפשר. הצוות הזה הוא חלק חשוב מחיי ותורם רבות גם לי וגם לחברה.

שגיא אסייג: אני שגיא, בן 27, נשוי לבת-אל וגר באשקלון. מסיים לימודי עבודה סוציאלית. חבר בצוות ההסברה מזה שבע שנים.

כבר בתיכון הצטרפתי לצוות, והמשכתי גם בתקופת השירות הלאומי ובמהלך לימודיי האקדמיים. עברתי דרך ארוכה ומשמעותית ואני חש שכל תקופה שעברתי גרמה לי להביא ערך מוסף לצוות. כמובן שגם אני למדתי רבות מחבריי לצוות, ולא פחות – מהאנשים שהעברתי להם את ההרצאות.

אין ספק שהדבר המרגש ביותר עבורי הוא כאשר אנשים שלקחו חלק בפעילות שהעברתי פוגשים אותי ברחוב וכבר לא נרתעים מה"עיוור" שעומד מולם, ואף מיישמים הלכה למעשה את הכללים והטיפים שלימדנו אותם בהסברה, כמו למשל כיצד לגשת ולהציע עזרה לאדם עיוור. כמו-כן, במהלך הפעילות אנו מאפשרים זמן לשאלות ונחשפים לשאלות כנות, יצירתיות ואמיצות שלעתים מרגשות אותי ואף גורמות לי להתלבט עם עצמי או בעזרת הקהל. הצוות בשבילי הוא בית חם ותרם לי רבות!

עדכונים אנו עובדים על הרחבת הצוות מספרית וגיאוגרפית, מכינים מערכי הסברה חדשים ומתחילים בהכשרה של חברי צוות חדשים. במקביל, אנו עובדים על הקמת תת-צוות בדרום.

צוות "רואים אחרת" מקיים הסברות בבתי-ספר בהם משולבים ילדים עם לקות ראייה. ההורים מספרים כי זו חוויה חשובה ומשמעותית לילדם ולצוות ביה"ס, ובמקרים רבים חל שינוי בגישה שהוביל לשילוב טוב יותר של הילד. אנו ממליצים להורים ליצור עמנו קשר לתיאום סדנה: 02-6599553.

במשפחה שלנו

הכירו את משפחת פורת מרמת גן

ההורים ורד ועידו

הילדים ינאי הבכור, אוטוטו בן 4 ועמית הקטנה, עוד מעט בת שנתיים.

הבית שלנו אנחנו גרים בדירה חמודה בבניין ברמת גן, עם מרפסת קטנטנה. עברנו אליה לפני שנה בערך אבל כבר מרגישים כמו בבית. יכול להיות שאתם מכירים אותה, כי לא מזמן היא עברה שיפוץ ושינוי בתכנית "בא לחדש לכם" של מושיק גלאמין.

פרנסה / עיסוקים שנינו רואי חשבון, אז אין הרבה מה לכתוב אבל מה שחשוב שככה הכרנו, בלימודים.

דברים שאנחנו אוהבים לעשות אנחנו מאוד אוהבים לטייל, לצאת החוצה, לראות ולשמוע דברים חדשים. בקיץ בעיקר אוהבים ללכת לים. ינאי אוהב מאוד מוזיקה והולך לשיעורי פסנתר, עמית עוד קטנטנה, אז כל יום היא לומדת דבר חדש.

סדר יום בתוך השגרה של גנים ועבודה, יש הרבה גני שעשועים (בעיקר נדנדות), חוגי מוזיקה ובריכות. משתדלים גם לתת מקום לזמן משפחתי איכותי שלנו עם הילדים.

על השולחן מנסים לאכול בריא. לא תמיד מצליחים, אוהבים מאוד כל מה שהולך עם גבינה צהובה.

הלידה של ינאי הלידה עצמה הייתה ארוכה והסתיימה בוואקום. למחרת הלידה ערכו לינאי בדיקה שנקראת "רפלקס אדום". זו בדיקה שבה מאירים על העין עם פנס ואמור לחזור אור אדום, אלא שאצל ינאי חזר בבדיקה אור לבן, ומכאן התחילה ההתמודדות שלנו עם המציאות החדשה.

בהתחלה חשבו שזה קטרקט, אבל לאט לאט הבינו שמדובר במחלה אחרת, גנטית, שבה העין לא בנויה כמו שצריך. המחלה די נדירה ופגעה בשתי העיניים של ינאי.

בארץ לא כל כך הכירו את המחלה הזאת, אז פנינו למרכז בארה"ב. טסנו לשם בניסיון לבצע ניתוחים שלצערנו לא הצליחו. את הכוחות לעשות זאת קיבלנו האחד מהשנייה והרבה בזכות המשפחה המופלאה שאירחה אותנו שם במשך השבועות הרבים ששהינו שם, באהבה רבה ועם המון המון נתינה.

חזרנו לארץ והתחלנו את החיים החדשים עם ההשלמה שיש לנו ילד עיוור, אמנם זה ילד ראשון ולא היה כל כך למה להשוות, אבל ראינו ילדים אחרים מסביב והבנו שינאי יבין ויעשה וייהנה בדרכים אחרות משאר הילדים.

אחרי שעמית הקטנה נכנסה למשפחה, הבנו מצד אחד מה היה יכול להיות לינאי, אבל מצד שני, זכינו במלאכית קטנה שעוזרת לנו בטיפול בינאי ומזכירה לנו שאנחנו בסופו של דבר משפחה חמה ואוהבת.

ינאי ילד מקסים, חכם, שעוד לא מבין בדיוק את העולם שהוא נמצא בו. לוקח לו זמן להיפתח ולהאמין בדברים חדשים אבל ברגע שהוא מרגיש בטוח, אין מאושר ממנו. הוא אוהב מאוד מוזיקה והולך לשיעורי פסנתר, לא מוותר על הבריכה מתי שאפשר, ולא מפסיק להתנדנד בנדנדות.

ההיכרות עם אופק לילדינו התחילה כבדרך אגב, על ידי חיפוש באינטרנט, ומהר מאוד הפכה לעזרה משמעותית בחיים שלנו, עם המון חומר לדעת ולהבין, המון משפחות שנמצאות שם ביחד ועוזרות אחת לשנייה. הילדים שלנו עדיין קטנים, אבל בהמשך אנחנו לא נוותר על שום פעילות.

גן אלי"ע הבית השני של ינאי. הוא נכנס אליו מיד לאחר סדרת הניתוחים הראשונה בארה"ב, כשהיה בן כמה חודשים בלבד, ונהנה ללכת כל יום ולהשתתף בפעילויות חדשות ומגוונות. אנחנו לומדים משם הרבה דברים חדשים, לא מתביישים לשאול ולקבל עזרה. גם לנו, ההורים, הגן משמש כמקור ידע ואנחנו מקבלים משם חיבוק חם ואוהב.

ההשתתפות בתכנית "בא לחדש לכם" דרך הגן הגיעו אלינו לבית מהתוכנית "בא לחדש לכם" והחלטנו לשתף איתם פעולה בכדי להשיג כמה מטרות:

  • להנגיש את הבית ואת המרחב שבו ינאי חי, כך שיהיה לו קל, נוח ובטוח יותר.
  • להגביר מודעות בנושא העיוורון ולקות ראייה אצל כלל האוכלוסייה ובפרט אצל משפחות שעוברות התמודדות כזו או אחרת, ותוך כדי זה לתת תחושה של ביחד.
  • גיוס תרומות על ידי החשיפה לגן ולגופים נוספים שעוסקים בתחום.

חלומות יש את החלום הברור שאנחנו רוצים שינאי יראה כמו כל הילדים ושהכול יהיה רגיל, אבל אנחנו חולמים על העצמאות העתידית של ינאי ועל תחושה שלו שלא יגדל אי פעם בחוסר של משהו,  שתמיד יידע שאמנם יש לו אתגרים רבים, אבל שהוא יכול לעמוד בהם.

האושר שלנו צחוק של ילדים שווה הכול!

מסר להורים אחרים לא לוותר ולא לשמור דברים בבטן. אם היינו מוותרים לרופאים בארץ, לא היינו מגלים את המחלה האמיתית (לצערנו האבחון בארץ היה שגוי). ואם היינו שומרים בבטן, לא היינו מגיעים לאותה משפחה נפלאה בארה"ב ששמרה עלינו שם. הכול התחיל מזה שסיפרתי לחבר על המצב של ינאי ושאנחנו צריכים לטוס למישיגן והוא סיפר למישהי שסיפרה למישהו… לכן המסר שלנו הוא שחשוב לשתף, לחלוק ולהיעזר באחרים כשצריך, זו לא בושה.

הוראות תע"ס חדשות לציבור אנשים עם לקות ראייה

הוראות התע"ס (תקנון העבודה הסוציאלית) הינן מקבץ זכויות להם זכאים ילדים ובוגרים הנושאים תעודת עיוור או לקוי ראייה. לאחרונה חלו בהם מספר שינויים חשובים.

  1. השינוי המהותי ביותר הוא כי בשונה מבעבר, אז היה נהוג להמתין שנתיים מיום קבלת תעודת העיוור ועד לתחילת מימוש הזכאויות השונות, כיום תקופה זו בוטלה וניתן ליהנות מכל השירותים הניתנים מיום קבלת התעודה.
  2. חלו שינויים בתקופות הזכאות ובסכומים לסבסוד שירותים שונים.

להלן הפריטים הרלוונטיים ביותר עבור ילדים עם לקות ראייה:

קטגוריה הפריט רמת סבסוד ומחיר מרבי תקופת זכאות בשנים (אחת ל-) תנאים נוספים לזכאות
תקשורת ומחשבים מכונת ברייל 90% ולא יותר
מ-8,000 ש"ח למכונה חשמלית, ו-5,600 ש"ח למכונה ידנית
5 שנים מכונה חשמלית תיבחן בכפוף לאישור רפואי על תפקוד ידיים וכן יש להחזיר את המכונה הישנה
שעונים מונגשים (ברייל/קולי/ הגדלה) 50% ולא יותר מ-400 ש"ח 2 שנים
מכשיר הקלטה מונגש וחלקי חילוף 50% ולא יותר מ- 1,250 ש"ח 3 שנים חלקי חילוף- יסובסד רק לאחר תום האחריות ולא יותר מ-400 ש"ח
מכשיר השמעה מונגש וחלקי חילוף 70% ולא יותר מ- 1,700 ש"ח 3 שנים חלקי חילוף- יסובסד רק לאחר תום האחריות ולא יותר מ-400 ש"ח
טלפון נייד 50% ולא יותר מ-2,500 ש"ח 3 שנים מעל גיל 15
התמצאות וניידות מקל נחיה ידני ותומך 90% ולא יותר מ-120 ש"ח 3 פעמים בשנה
שלט לצורך הנגשה 90% ולא יותר מ-3,000 ש"ח 7 שנים שלט המפעיל רמזור או מערכת שמע המיועדים לשימוש של אדם עיוור/ לקויי ראייה
מד נוזלים 50% ולא יותר מ-40 ש"ח 2 שנים ניתן לרכוש 4 מכשירים לצורך כשרות
טיפול עצמי מזהה צבע 70% ולא יותר מ-630 ש"ח 7 שנים
מכונת גילוח 50% ולא יותר מ-350 ש"ח 3 שנים
אמצעי למידה גלובוס ברייל 70% ולא יותר מ-510 ש"ח חד- פעמי מכיתה א'
מפת ברייל 70% ולא יותר מ-140 ש"ח חד- פעמי מגן חובה
מחשבון מדעי 70% ולא יותר מ-1,400 ש"ח 5 שנים מכיתה ז'
ציוד חינוכי מיוחד 90% ולא יותר מ-180 ש"ח 2 שנים פירוט: כלי הנדסה, לוח משובץ לחשבון, קוביות ועוד.

תלמידי בית ספר בהמלצת מורה תומך/ מחנך

פנאי משחקים מונגשים 50% ולא יותר מ-250 ש"ח למשחק 1 שנים פירוט: דמקה, דומינו, שחמט, שש בש ועוד.

עד שלושה משחקים שונים בשנה

 

את המכשירים ניתן לקנות בכל מקום ולהגיש חשבונית וטופס לשירות לעיוור/משרד הרווחה. להוראות מפורטות יש לרשום בגוגל "תע"ס לקויי ראייה" ולבחור בהוראה מס' 6.7.

  1. כמו כן חשוב לציין כי מגיל 18 זכאים נושאי תעודת עיוור להנחה במס ברכישת מכשירי חשמל שונים וכדומה, לפרטים יש לעיין בהוראה מס' 6.4 או להתקשר למשרדי העמותה.

"אופק לחלל" – מחנה החלל באלבמה (ארה"ב)

חוויות מפי אפיק סופיר ואמיר ברדיצ'בר

השנה יצאו למחנה החלל אפיק סופיר מקרית גת ואמיר ברדיצ'בר מקרית ביאליק, בוגרי כיתות י"א ו-י"ב. בתום תהליך מיון ארוך הגיעו ההכנות ליציאה. "לפני המחנה מאוד התרגשתי ובלילה אפילו חלמתי איך זה יהיה", מספר אמיר. לאחר טיסה ארוכה של כמעט יממה הגיעו השניים למחנה בלוויית גילה זיידל, יושבת ראש העמותה. את היום הראשון ניצלו למנוחה ולהיכרות עם המחנה: "עשו לנו סיור בכל המחנה ולא האמנתי כמה הוא באמת גדול ועצום", אומר אמיר, ואפיק מוסיף בהומור, "החדרים עצמם היו כמו חללית – לתאר אותם מעבר לזה קשה לי כי אני בעצמי לא רואה…"

המחנה נפתח בטקס מרגש. "הסבירו לנו את הכללים, מה אסור ומה מותר", מסביר אפיק, "ואחר-כך חילקו אותנו לקבוצות, לפי בחירה של צוות המחנה. היינו רק שניים מישראל, אני ואמיר. הרוב היו מארצות הברית, אבל היו גם מאוסטרליה, אירלנד, יוון, ועוד. היינו הרבה מאוד משתתפים מכל רחבי העולם". "בטקס, אני ואפיק הצגנו את עצמנו, סיפרנו קצת על ישראל ועל אופק לילדינו", משלים את דבריו אמיר.

ומה היה במחנה עצמו?

אמיר: "במהלך המחנה עשינו סימולציות של טיס, היינו צריכים לשגר חללית לחלל ואחר כך להנחית אותה בחזרה לארץ, ובמשימה אחרת, כל אחד בנה רקטה לעצמו ולאחר מכן שיגרנו אותה לאוויר."

אפיק: "לימדו איך להטיס חללית. כל החללית הייתה מונגשת – 'מדברת' וגם בברייל, וזה היה ממש מגניב. אני הייתי מפקד החללית בפעם השנייה. הכנו טיל מכל מיני חומרי גלם ושיגרנו אותו יום לפני סוף המחנה."

אמיר: "באחת מן המשימות הייתי מפקד צוות קרקע, שזאת אומרת שאני היחיד שיכל לדבר עם הטייסים ולתת להם פקודות. זה היה קצת מלחיץ ועם הרבה סמכות על הכתפיים שלי, אבל הצלחתי לעשות זאת בגדול! ביום אחר חוויתי סימולציית ריחוף בחלל. זה היה מגניב להרגיש איך באמת אסטרונאוטים מרחפים בחלל. בנוסף הייתה לנו פעילות מגניבה של קיר טיפוס ואומגה. לקבוצה שלי הייתה משימה מעניינת: לבנות רובוט מלגו ואחר כך להפעיל אותו ולראות אם הוא עובר כל מיני מכשולים."

אפיק: "היו לנו המון הרצאות על תהליכים שמתרחשים בחלל, עשינו משימות שקשורות לחלל, הטסנו חללית, ריפאנו אנשים בחלל, ועוד. כמובן שהכול היה הדמיה של הדברים, למרות שהיה מעניין לראות מה היה קורה כשעיוור מטיס חללית, והעוזר שלו הוא לקוי ראייה."

ואיך היו הקשרים עם המשתתפים האחרים?

אפיק: "רכשנו המון חברים וחברות חדשים, ועם חלקם הקשר נשמר עד היום. בקושי הזדקקנו לעזרת המדריכים, כולם עזרו לכולם, לקויי ראייה עזרו לעיוורים ללכת, ואני, באופן אישי, עזרתי למישהי שהיא כמעט עיוורת ללכת. זה היה מוזר, אבל זה היה בתוך חדר שכבר פחות או יותר הכרנו אותו, גם אני וגם אותה נערה, אז איכשהו הצלחנו."

אמיר: "במהלך המחנה פינקו אותנו מאוד, אכלנו הרבה המבורגרים, פיצות, צ'יפס, גלידה, ושתינו קולה. ישנתי בחדר גדול עם עוד ארבעה בנים. שמחנו, נהנינו להיות יחד, צחקנו וחלקנו חוויות."

איך הייתם מסכמים את החוויה?

אפיק: "מחנה חלל בן שבוע זה דבר שקשה מאד לסכם. באותו שבוע עוברים כל כך הרבה חוויות. במהלך המחנה הכרתי חברים מכל העולם שאני עדיין בקשר איתם. למדתי ונחשפתי לדברים חדשים ומדהימים הקשורים לחלל."

אמיר: "הגשמתם לי את החלום!!! תודה רבה! נהניתי מכל רגע."

מוקד לשירותי תמיכה טכנולוגית לתלמידים עם לקות ראייה

משרד החינוך, בשיתוף עם מרכז "מגדל אור", שמח להעמיד לרשותכם מוקד טלפוני לתמיכה טכנית ולפתרון בעיות, הנועד לסייע לתלמידים עם לקות ראייה או עיוורון ולסביבה התומכת בהם במהלך שנת הלימודים.
המוקד מציע שירות טלפוני ותמיכה טכנית בכל הקשור לשימוש בציוד טכנולוגי, וכולל תמיכה טכנית במערכת ההפעלה, גלישה באינטרנט, תוכנות אופיס, הדרכה טכנית ועוד. המוקד פעיל בימים שני, שלישי וחמישי, בין השעות  17:00-09:00, ובימים ראשון ורביעי בין השעות 20:00-09:00. ניתן לקבל מענה בשפות עברית, ערבית ורוסית.

ניתן לפנות לטלפון 5437* (כוכבית 5437) או במייל hdmigdalor@migdalor.org.il

לגשש את הדרך-גנית שקד

על האתגרים הרגשיים העומדים בפני הורים לילד עם עיוורון או לקות ראייה
גנית שקד, עובדת סוציאלית קלינית ופסיכותרפיסטית, MSW

במהלך ההיריון, כמעט כל הורה מצפה ומקווה שייוולד לו תינוק בריא אשר יתפתח להיות ילד ומבוגר מתפקד, מוצלח, יפה, חכם, ואהוב על סביבתו. הגילוי שלילדך יש לקות ראייה או עיוורון עלול להיות מפתיע וקשה לעיכול, במיוחד לאור העובדה שלמרבית ההורים חסר ידע או ניסיון בנושא, וסביר להניח כי עד שהעיוורון נכנס אל ביתם, הכירו בעיקר את הסטיגמה השלילית הקיימת לגביו. יש שמגלים את הקושי בראייה כבר בראשית חיי התינוק, אחרים, לאחר הידרדרות הדרגתית במצב הראייה של הילד ויש מי שמקבלים בשורה זו באופן מפתיע במהלך החיים.
בתחילת הדרך, הורים עלולים לחוות שלל רגשות קשים, ובהם דאגה, אשמה, כעס, אכזבה ובושה. נקודת זמן זו מתאפיינת בחוסר ודאות ובחשש ביחס לעתידו של הילד: כיצד יסתדר בחברה, בגן, בבית-הספר ובלימודים? ובעתיד הרחוק יותר, האם ישתלב בשוק העבודה? האם יצליח ליצור קשר זוגי ולהקים משפחה? ההסתגלות למצב החדש לוקחת חודשים, ואפילו שנים, כאשר כל הורה עובר תהליך אישי וזקוק לפרק זמן שונה. במרבית המקרים אף יהיה הבדל בין ההסתגלות וההתמודדות של האם לאלה של האב.

כל קשת ההתמודדויות היא טבעית ולגיטימית, ואני מניחה שכל הורה לילד עם עיוורון או לקות ראייה עושה את כל מה שביכולתו לעשות בזמן נתון בכדי להיטיב עם ילדו. יש הורים מגוננים ואחרים ידחפו את ילדם להתמודד לבדו כדי שיתחשל אל מול אתגרי החיים. יש הורים שידברו על המגבלה באופן פתוח, יש שינסו להסתירה אפילו מעיני עצמם, יש שיעודדו את ילדם לבקש סיוע מהסביבה, ואחרים יעדיפו הסתרה, יש הורים שידחפו את הילד להישגים, ואילו אחרים ינמיכו ציפיות לאור הלקות.

המפגש של מרבית בני האדם עם מגבלה פיזית בכלל ועם עיוורון בפרט הוא מפגש מורכב הנוגע בחלקים הפגיעים והרגישים שבנפש ועלול לעורר כאב, פחד וחוסר אונים. ההתמודדות עם העיוורון תלויה במידה רבה באופן שבו העיוורון פוגש את ההורה ובאופן שבו הוא נוגע בנפשו.

הורות הינה יומיומית ואינטנסיבית ולכן משאירה מעט מרחב לעצור ולעכל את הדברים, כך שההתמודדות מתרחשת תוך כדי תנועה. עם רגשות וחששות שלרוב אינם מעובדים במידה מספקת, על ההורה לצאת למשימה המורכבת של גידול הילד. כיצד למשל יוכל ההורה לשדר לילדו שחשוב שיקבל את עצמו כפי שהוא אם לו עצמו קשה עדיין לקבל את העיוורון או את לקות הראייה? כיצד ישדר לו שעליו לסמוך על עצמו, לנסות ולהעז כאשר הוא עצמו רועד מבפנים מחשש שילדו ייפול, יחבל או שאחרים ילעגו לו? כיצד יוכל לשדר לילדו כי הוא שווה ובעל ערך אם עד היום שמע בכל הזדמנות כי עיוורון הוא הדבר הנורא מכל?

בקרב משפחות רבות, קיים קושי לשוחח בפתיחות על העיוורון או על לקות הראייה ועל הכאב שהם מעוררים. לעיתים הימנעות משיח כזה תבוא לידי ביטוי אפילו בנושאים טכניים כמו למשל להגיד בקול רם "תיזהר! יש כיסא בדרך" או "כוס השתייה שלך מונחת כאן". על אחת כמה וכמה קשה לשאול על קשיים ולשתף ברגשות. לא פעם נוצר מצב בו כל אחד מבני המשפחה נותר לבדו עם רגשותיו ללא אפשרות לשתף ולחלוק אותם עם שאר בני המשפחה.

החשש לשים את הדברים על השולחן נובע בדרך כלל מהפחד לגעת בכאב העצמי או להכאיב לבני משפחה אחרים, בעיקר לילד עם העיוורון או לקות הראייה. מצב זה מוביל לא פעם לתוצאה ההפוכה, בהיעדר דיבור על העיוורון, עשוי הילד לחוש כי הוא לבדו בהתמודדות מול העיוורון או לקות הראייה וכי אחרים לא יודעים מה עובר עליו ועם מה הוא מתמודד. אם למשל ילדי הכיתה שיחקו בכדור בהפסקה ולא היה באפשרותו להשתתף, רצוי שיהיה לו בפני מי להביע את התסכול על כך. כאשר הילד קולט שהעיוורון הוא נושא לא מדובר בבית, גם הוא ימעיט בדיבור אודותיו ויישאר לבד עם רגשותיו.

על אף גילם הצעיר ילדים קולטים ומבינים כי הם שונים מאחרים ומתמודדים עם משהו קשה ומורכב. האפשרות לדבר על כך לא תחמיר את מצבו של הילד אלא רק תיתן תוקף ולגיטימציה לרגשות שהוא חווה ממילא ותאפשר לו לקבל השתתפות ותמיכה.

ישנה חשיבות רבה לתהליך הרגשי שעובר ההורה אל מול העיוורון. ככל שההורה מסוגל להתקרב אל העיוורון, להכיר בו ולהיות עמו במגע, כך יוכל גם ילדו לעשות כן. כאשר ההורה מעז לפגוש את העיוורון הוא נחשף מצד אחד לכאב ולקושי הכרוכים בו אך גם זוכה לגלות את האפשרות להתגבר, למצוא כוחות ולצמוח מתוך ההתמודדות. מעבר לכך, המפגש עם העיוורון מאפשר להגביר את הקרבה לילד ולחוויות שהוא עובר ובכוחו לחזק ולהעמיק את הקשר בין ההורה לילד.

בסרט "מלך האריות" מסביר האב מופסה לבנו סימבה כי עליו להישאר באזור המואר והבטוח של הממלכה ולעולם לא לצאת אל האזור החשוך והאפל שמחוץ לממלכה. על כן סימבה מבין שאם ברצונו להגיע לשם עליו לעשות זאת לבדו. לו היה מופסה צועד עם סימבה למחוזות החושך יחדיו, אז היה סימבה לומד טוב יותר את הסכנות, מופסה לא היה צריך להצילו ברגע האחרון מידי הצבועים המאיימים והיו שניהם חוזרים קרובים ומחוזקים. המפגש עם האזורים האפלים של העיוורון והאפשרות לגשש בהם את הדרך יחד עם הילד דורש מההורה אומץ, אך אם יעז לעשות כן, גם הוא וגם הילד ירוויחו מכך רבות.

לסיכום, הורות לילד עם עיוורון או לקות ראייה היא חוויית חיים מורכבת המציבה בפני ההורים אתגרים רבים. למרות הקושי הרב הכרוך בה היא יכולה להיות גם בונה, מצמיחה ומקרבת. בעיניי הדרך לצמיחה מתחילה בעיבוד ובמתן מקום לרגשות שחווה ההורה ביחס לעיוורון או ללקות הראייה וממשיכה באופן שבו מתקשרים, מתייחסים ומדברים על הנושא בבית. את ההתייחסות לעיוורון או ללקות הראייה אשר סופג הילד בבית, הוא יוכל לשאת בתוכו גם כאשר הוא יוצא ומתמודד מחוץ לבית ולחוש מחוזק, בעל ערך, שווה, אהוב ומקובל.

משפחות יקרות,

הקו הפתוח לתמיכה והתייעצות של "אופק לילדינו" ע"ש מרים הס ז"ל מחדש את פעילותו!

מטרת הקו לתת מענה רגשי ממוקד ומידע למשפחות העמותה ולבני נוער עם לקות ראייה.

את הקו מפעילה גנית שקד, עו"ס קלינית ופסיכותרפיסטית ובעצמה עם לקות ראייה.

הפניה תעשה לטלפון: 054-6574117 וייקבע זמן מתאים לשיחה לשני הצדדים.

הפניה ללא עלות!

לפרטים נוספים ניתן לפנות לצוות המשרד: 02-6599553.

מה העניינים- עדכונים מחיי העמותה

עדכונים מחיי העמותה

בתחילת שנת הלימודים האקדמית קלטנו שני סטודנטים לעבודה סוציאלית קהילתית: איציק הרטמן ולואי ג'בר מהאוניברסיטה העברית. יחד עמם הצטרפה אלינו טליה גגולשוילי, בת שירות לאומי. שלושתם עובדים במרץ ויחד עמנו מקדמים את פעילות העמותה (ראו כתבה בעמודים 11-10).

במהלך השנה הצוות ביקר, בין היתר, במכון מיכאלסון לשיקום הראייה, התעדכן בחידושים הרפואיים והטכנולוגיים,  וכן שמע על השירותים שהמכון מעניק לילדים עם לקות ראייה.

במסגרת ההדרכות להורים שאנו מקיימים בשיתוף ובהנחיית "מגדל אור", קיימנו מפגש בנושא עזרים מסייעים. את המפגש הנחתה נעמה שטרן, מדריכה שיקומית, אשר חשפה  את ההורים למגוון גדול של עזרים בתחומי הפנאי, הבישול, הבטיחות וההתמצאות. ההורים התעדכנו על חידושים מעניינים שיכולים לשפר את איכות חיי הילדים וכן התנסו בעזרים השונים.

כמדי שנה בחודש מרץ, קיימנו כנס מידע לתיכוניסטים תלמידי כיתות י"א-י"ב. השתתפו בו כ-50 בני נוער והוריהם, שבאו לשמוע על מגוון האפשרויות העומדות לרשותם עם סיום הלימודים. בכנס אפשר היה לקבל מידע על הגיוס לצה"ל ולשירות הלאומי, על תכניות שיקום והשמה, על אפשרויות התמיכה בלימודים גבוהים, במכינות קדם-צבאיות ודירות הכשרה ועוד. מידע נוסף ניתן למצוא באתר שלנו (בלשונית מידע, שירותים במעגל החיים).

כמיטב המסורת, בחג פורים שמחנו לקיים, יחד עם צוות המורות התומכות במחוז דרום, מסיבה כיפית למשפחות. הפעילויות היו מגוונות וכללו תחנות איפור, אפיית אוזני המן, פעילות יצירה ועוד. חתמנו את הערב בתצוגת תחפושות ובחלוקת משלוחי מנות. תודה על שיתוף הפעולה רב-השנים עם צוות המחוז ועם האגודה למען העיוור בבאר שבע.

בחודש מאי קיימנו קונצרט חגיגי בהשתתפות תלמידי התכנית "חלומות מוזיקליים" ומשפחותיהם. כל הכבוד לילדים שהופיעו

וריגשו את כולנו ויישר כוח לכל התלמידים על ההתמדה בשיעורים במהלך השנה.

צוות הפעילים של התכנית שקד בחודשים האחרונים על מחקר מלווה שמטרתו לבחון את השפעות התכנית ואת יעילותה. בקרוב יפורסמו תוצאות המחקר (באתר שלנו). כבר עכשיו צוות המוזיקה החל ליישם את מסקנות המחקר, וכצעד ראשון החליט על הרחבת מאגר המידע שבאתר שלנו בכלים מקצועיים להוראת המוזיקה. בין היתר, אנו מפיקים סרטונים המדגימים דרכי הוראה שונות לילדים עם לקות ראייה. אנו מקווים שכלים אלו ירחיבו את הידע המקצועי של מורים למוזיקה ויתנו להם ולמתעניינים בתחום מענה מיטבי. אנו מזמינים תלמידים, הורים ומורים להיכנס למאגר המוזיקה המתחדש שלנו באתר.

חברי צוות "רואים אחרת" העבירו סדנת הסברה במסגרת כנס "צעירים מחוללי שינוי" של אגף צעירים במשרד לשוויון חברתי. שגיא וגיא, מובילי ההסברה, סיפרו על עצמם ועל פעילות הצוות מהקמתו ועד היום. הם נתנו למנהלי מרכזי צעירים מרחבי הארץ טיפים לשילוב צעירים עם צרכים מיוחדים במרכזים. תודה לחברי הצוות שנרתמים ברצון לכל משימת הסברה ועושים זאת באופן מעורר השראה.

טיול קיץ למשפחות העמותה יתקיים בין התאריכים 23-20 באוגוסט באזור הר תבור. ההרשמה תתקיים בין התאריכים 9-2 ביולי. מס' המקומות מוגבל! פרטים נוספים באתר www.ofekl.org.il/news או בטלפון 02-6599553.