משפחות יקרות,

אנו שמחים לשלוח אליכם בזאת גיליון נוסף ומיוחד לרגל 20 שנות פעילות של "אופק לילדינו".

בגיליון תוכלו לקרוא על האירועים השונים שקיימנו לציון שני עשורים לעמותה, על הדרך שעברו בוגרי העמותה, אורטל ואלון,  מראשית פעילותה ועד היום ומה משמעותה של "אופק לילדינו" עבור המרואיינים בכתבות השונות.

כמו-כן תוכלו להתעדכן על שירותים ופיתוחים חדשים, בתחומי הרפואה, החינוך, התרבות, הטכנולוגיה ועוד.

במדור המשפחות שלנו אנו מארחים הפעם את משפחת כהן מחצור הגלילית.

לקינוח, עדן טהרני שיתפה אותנו בחוויותיה מההשתתפות בתכנית "אקס פקטור" וסיפרה על עצמה.

כולנו מאחלים לעמותה עוד הרבה שנות פעילות מבורכת למען המשפחות והילדים. אנו מודים לכול המשפחות והשותפים על נאמנותכם במרוצת השנים ומאחלים לכולכם אביב שמח!

קריאה מהנה,

גילה, יעל, אושרית, דלית, טל, טליה ומרים

תמונת השער: יהודה רייך מרחלים בטיול המשפחות שהתקיים בחג החנוכה באזור ירושלים והרי יהודה.

עריכה לשונית: עדנה רון

עיצוב: אלישבע פישר

אנא ודאו שכתובת האימייל שלכם במשרדנו עדכנית ותקינה. אם אינכם מקבלים הודעות, צרו איתנו קשר: 02-6599553

פורום הורים "אופק לילדינו"

אנו מזמינים אתכם להצטרף לפורום ההורים של "אופק לילדינו" בפייסבוק! מטרת הקבוצה היא לחלוק, להתייעץ ולשתף בנושאים הקשורים לגידול ילד עם לקות ראייה.

הקבוצה הינה קבוצה סגורה ולכן רק חברי הקבוצה יוכלו לראות את תכניה. חפשו אותנו בפייסבוק – "פורום הורים אופק לילדינו".

 

תכנית "עבודה באופק"

נפתחה ההרשמה לתכנית "עבודה באופק"-תכנית המיועדת לבני נוער בני 18-14, מכל רחבי הארץ, המעוניינים לעבוד במהלך חופשת הקיץ (לפי שכר נוער). התכנית כוללת השתתפות בימי הכשרה, ריאיון עבודה והשתלבות במקום עבודה במשך שבועיים במהלך יולי או אוגוסט. ההרשמה  תהיה פתוחה עד יום חמישי 31.5.18.

לפרטים והרשמה: דלית dalit@ofekl.org.il 050-5270088.

קו פתוח לתמיכה ולהתייעצות ע"ש מרים הס ז"ל

עמותת "אופק לילדינו" מעמידה לרשות ההורים קו פתוח לתמיכה ולהתייעצות. השיחות הן מרחב בטוח ופתוח שבו תוכלו לשתף ולתת מקום לרגשות, שאלות, התלבטויות ומחשבות המלוות אתכם ולקבל תמיכה והכוונה, אם תרצו גם באופן אנונימי.

את הקו מפעילה גנית שקד, עובדת סוציאלית קלינית ופסיכותרפיסטית, ובעצמה עם לקות ראייה.

לקביעת מועד לשיחה, פנו לגנית: 054-6574117 (השירות אינו כרוך בתשלום).

ברכות חמות לאושרית כוכבא, מנהלת התכניות שלנו, לרגל הולדתו של בנה איתן. שמחים בשמחתך ומאחלים לך לגדל אותו בנחת ואושר!

ברכות גם לטל ארוסי שמחליפה את אושרית בחופשת הלידה ועושה את
עבודתה במסירות רבה.

ברכות לטליה גגולשוילי, מנהלת המשרד שלנו, לרגל נישואיה עם יאיר. מאחלים לכם הרבה שנים של אושר ואהבה!

תודה גדולה

לכל שותפינו לעשייה ולתורמים המסורים:

אורן ציוד חימום | אורקם טכנולוגיות

אלינה הנדסת אלקטרוניקה בע"מ

אפרים אברמזון ושות' | ארלדן

קרן ארקין | בנק דיסקונט | בנק לאומי

בר מגן בע"מ | ברק פולימרים

גלוברנדס ב"מ | דוד גרטנר | דפוס בארי

קרן המ.א.ה – הראל ביטוח ופיננסים

המחברת הגאונית | חברת ז'רנטיק

חכ"ל בנייה ופיקוח בע"מ

חברת טבע | קרן אברהם חיים ידגרוב

יוניון מוטורוס | לטס טוק טכנולוגיות מסייעות

חברת ליטל | קרן פרץ נפתלי

הקרן לפיתוח שירותים לנכים של הביטוח הלאומי | חברת צ'ק פוינט | קרן קסירר

קרן ראות ורעות | שאולוף נדל"ן

תשר געש אגודה שיתופית חקלאית בע"מ

תרכובות ברום בע"מ

Alfred & Gertrud Bernays Stiftung

Jewish Federation of Broward County

Jewish Child's Day

Kathryn Ames Foundation

The Wohl Philantropic Foundation

שלום, עדן, קודם כול ספרי לנו על עצמך.

אני בת 18, מתגוררת בחולון. אנחנו חמישה ילדים במשפחה ואני הבכורה. לומדת בכיתה י"ב בקמפוס קריית שרת.

אני שרה כבר מגיל שנתיים. אני זוכרת שבשבת אחת הדלקנו נרות, ישבתי על הברכיים של אבא שלי ושרתי איתו מזמורי שבת.

אחד השירים האהובים עליי הוא שיר האודישן ששרתי כשהתקבלתי לתכנית "אקס פקטור", "יוצא לאור" מאת אהוד בנאי. השיר הזה מלא כוח ומלא משמעות. לצאת אל האור מעיד על התמודדות עם קושי וזה נותן לי כוח.

השתתפת בתכנית "אקס פקטור", ספרי לנו על החוויה.

רציתי לעלות על במה ולעשות את מה שאני אוהבת לעשות. ניסיתי להתקבל לכמה תכניות, החלטתי לא לוותר בקלות ולבסוף התקבלתי לתכנית "אקס פקטור".

בתכנית התייחסו אליי כאחת מכולם, זה הפתיע אותי כי זה לא מובן מאליו שאנשים מקבלים אדם עם מוגבלות בצורה כזו מכילה.

מזהים אותי ברחוב ויש לי המון מעריצים ועוקבים בחשבון האינסטגרם שלי. זה מפתיע אותי כי הייתי מניחה שאנשים יירתעו ממני בגלל העיוורון אבל ההפך הוא הנכון, אנשים ניגשים אליי, שואלים שאלות, מתעניינים ולומדים ממני.

האם לדעתך ההשתתפות שלך בתכנית "אקס פקטור" העלתה בקרב הצופים את המודעות לעיוורון?

כן, אני בטוחה שזה העלה את המודעות ואני מרגישה שאני מעבירה מסר ודוגמה לצופים, זו גם הייתה המטרה שלי, להעביר את המסר שאין הבדל בין אנשים עם מגבלה לבין אנשים רגילים כשמדובר בחלומות שלהם. זה הניצחון האישי שלי.

בעבר השתתפת בקונצרטים של "אופק לילדינו" במסגרת התכנית "חלומות מוזיקליים". האם את מרגישה שזה תרם לביטחון שלך על הבמה?

כל במה שעליתי עליה הקנתה לי ביטחון וניסיון, היו לי שיעורי פיתוח קול במסגרת התכנית ובסופם הופעתי בקונצרטים, במגמה בבית הספר שלי הופעתי המון אז לא כל-כך חששתי כשהופעתי על הבמה ב"אקס פקטור", הרגשתי מנוסה.

מהי עמותת "אופק לילדינו" עבורך?

זה מקום של דמיון, מקום שמאפשר לי להשתתף בדברים מיוחדים, ליצור קשרים ולהיפגש עם חברים כמוני, העמותה דחפה אותי לא לוותר לעצמי ועזרה לי גם מול מכשולים שניצבתי בפניהם במהלך הלימודים.

במה את עוסקת כיום?

אני בשנה האחרונה שלי של הלימודים. אני עושה בגרות מלאה ומוציאה ציונים גבוהים. בנוסף, אני עובדת על סינגל וגם לוקחת חלק בקמפיין של חברת הביגוד "הוניגמן", בשיתוף עם התנועה לשוויון חברתי. אני מופיעה עם כל מיני אמנים ומככבת בסדרת רשת מצליחה על עצמי, בבימויו של יוסי אליהו, במאי קולנוע שמלווה אותי כיום. בסדרה אני נהנית להציג גם כישורים אחרים, כמו משחק וחוש הומור. אני עוסקת בהרצאות בתשלום בבתי-ספר על הדרך שלי, ומשם אני מקבלת הרבה כוחות.

החלום שלי זה להמשיך לעסוק במוזיקה, להמשיך להעניק השראה בזכות הכוח שניתן לי ולהתקדם עם הכיוון שלי בחיים.

לבסוף, האם יש מסר שתרצי להעביר לקוראי העיתון?

כן, לא לפחד לצאת אל האור.

ספרים זה לא כל הסיפור

הספריה המרכזית לעיוורים מנגישה הצגות וסרטים ללקויי ראייה

בחנוכה האחרון נערכה בפעם הראשונה הנגשה של הצגת ילדים. משפחות מרחבי הארץ הגיעו ליהנות מהמחזמר "מדגסקר", שלווה בתיאור קולי לכל אורכו. התיאור הקולי הוא למעשה קריינות המתארת את המתרחש על הבמה, קריינות המבוצעת בזמן אמת ("live"), כאשר הצופים שומעים את התיאורים באמצעות אוזניות אישיות. בנוסף נהנו הבאים מסיור מקדים להכרת התפאורה, התלבושות, הדמויות וקולות השחקנים.

תחום הנגשת התרבות הוא תחום חדש יחסית: עד לשנת 2014 לא הייתה בישראל הנגשת הצגות או מופעי תרבות עבור אנשים עם עיוורון או לקויות ראייה. הספריה פועלת לקידום התחום באמצעות שיתוף פעולה עם תיאטראות מובילים, הכשרת מנגישים מקצועיים והעלאת מודעות לנושא בקרב הציבור.

הספריה פועלת גם בתחום הנגשת הסרטים ומפיקה פסקולים המתארים את המתרחש על המסך תוך שמירה על פסקול הסרט המקורי, ללא הפרעה לדיאלוגים ולמוסיקה. עד כה הספריה הנגישה יותר מ-100 סרטים, ובהם: "מבצע ביצה", "גאליס", "קונקט", "אבוללה" וקלאסיקות רבות כגון "חסמבה ושודדי הסוסים", "גבעת חלפון אינה עונה", "סלאח שבתי" ועוד. את הפסקולים של הסרטים המונגשים ניתן להשאיל באמצעות אתר הספריה, בדומה לספרי שמע.

עמוס באר, מנכ"ל הספריה: "אנו שמחים שלצד ספרי הלימוד והקריאה שזמינים למנויים כל העת, הצלחנו לפתח שירות חדש וחשוב שמאפשר לילדים ולהוריהם ליהנות ממופעים ואירועים בדיוק כמו כולם".

על ההצגות והסרטים המונגשים ניתן להתעדכן באתר הספריה בכתובת www.clfb.org.il או בדף הפייסבוק שלנו: "הספריה המרכזית לעיוורים ולבעלי לקויות קריאה".

"שש נקודות" – סיפורו של לואי ברייל

מאת: ג'ן בראינט, הוצאת ספרים צלטנר. בית מלאכה לספרי ילדים

"בלעדי ספרים אני אשאר תמיד 'לואי ברייל המסכן'. תמיד אהיה מוגבל… אבל אני לא רציתי שאנשים ירחמו עליי או יצטערו בשבילי. רציתי לקרוא ולכתוב בעצמי, כמו כל אחד אחר".

הספר "שש נקודות" מתאר את סיפורו של לואי ברייל, מפתח כתב הברייל, את הדרך שעבר לאחר שראייתו נפגעה בילדותו ואת תשוקתו לקרוא ולכתוב כמו כל ילד בן גילו. זהו ספר על מרדף אחר הגשמת חלומות ועל נחישות.

מעוניינים לרכוש את הספר לילדכם או כמתנה לחבר/ה? ניתן למצוא את הספר בחנויות הספרים השונות ברחבי הארץ. הוצאת צלטנר תורמת 6 ₪ מרכישת כל ספר לפעילות "אופק לילדינו" למען ילדים עם לקות ראייה ועיוורון.

הכירו את משפחת כהן מחצור הגלילית

ההורים דותן וליאת

הילדים ליאור, נגה, זוהר, חושן

חצור הגלילית חצור היא יישוב קהילתי בצפון היפהפה, מונה כעשרת אלפים תושבים, מקום חם וקהילתי שבו כולם מכירים את כולם. המשפחות של אבא ושל אימא במקור מכאן, לכן המפגשים עם הסבים, הסבתות, הדודים והדודות מתקיימים כל שבוע. המשפחתיות והקשר החם עם כולם מאוד בולטים וחשובים לנו.

הבית שלנו בית פתוח, מאפשר ותומך, מקפיד על כבוד הדדי ועל הכלל "ואהבת לרעך כמוך".

אוהבים לאהוב, לצחוק וליהנות. המאפיין הבולט הוא שכולם שותפים, יש תפקידים לכל אחד- גם את הכתבה הזו אתם תקראו בשני קולות, לעתים ההורים ולעתים אנחנו, הבנות.

פרנסה/עיסוקים דותן משרת בצבא בשירות קבע, ליאת מנהלת פרויקטים ברשות המקומית וסטודנטית למשפטים. אימא עוד לא סגורה על מה היא רוצה לעשות כשתהיה גדולה: אחרי תואר בכלכלה, תעודת הוראה ותואר שני בניהול מערכות חינוך, היא שוב סטודנטית. כנראה שכאשר אנחנו נהיה סטודנטיות, היא תהיה לידנו בכיתה.

סדר יום רוב הבקרים די לחוצים, להגיע למסגרות החינוך והעבודה בזמן, סבא וסבתא תומכים ומסייעים באיסוף בצהריים ואז נפגשים בערב לארוחת ערב ושיח על מה היה לנו היום. יש ימים שאבא נשאר לילה בבסיס או ימים ארוכים של אימא בלימודים, אז המפגש מתקיים על נס ועוגה בלילה ואז מתפנים לחיבוקים ונשיקות ומתארגנים לשינה.

על השולחן אוהבים לאכול הכול: ארוחה עם בשר, קטניות וסלטים בסגנון ארוחת שישי. אנחנו אוהבות גם ארוחות חלביות שאימא מכינה, אימא אלופה ואנחנו מסייעות בעיקר באפייה ובלאכול הכול!

תחביבים נגה היא תולעת ספרים ומאתגרת את האשראי של ההורים, את "צומת ספרים", "סטימצקי"  ואת הספרייה העירונית, הם לא עומדים בקצב. ליאור אוהבת לשיר ולצפות בסדרות, בעיקר "האנטומיה של גריי" וסדרות בנושא משפט ועריכת דין. זוהר אוהבת ספורט, כל משחקי הכדור האפשריים והיא אלופה, משאירה אבק לחברים, גם לבוגרים ממנה. חושן אוהבת לשיר ולרקוד, היא מאוד מאוד מוכשרת בזה! כולנו אוהבות לצייר וללמוד. הסקרנות בבית היא כנראה תכונה נרכשת מכיוון שגם ההורים לא מפסיקים ללמוד עד היום וגם הם יודעים לצייר.

ההתמודדות / אתגרים בדרך נושא השמש תמיד היה אתגר בבית – בכל זאת אנו שלוש בנות לבקניות וזוהר היחידה שלא, אך גם היא עם עיניים כחולות בהירות ומסונוורת. השאלה עד כמה להימנע מחשיפה לשמש קיימת עד היום: הצללות, משקפיים, קרם הגנה, כובעים. עם הגיל אנחנו, הבנות, פחות מקפידות ואימא ואבא לא מתייאשים ומעירים. ההתמודדות עם הקושי בראייה בבית-הספר די מאתגרת, בעיקר במקצועות מתמטיקה כשיש גרפים, חזקות וכד'. אבל למדנו להתמודד, יש היום מבחר עזרים טכנולוגים: טאבלטים, אייפונים, אנחנו מצלמות ומגדילות את החומר, אך לעולם לא מוותרות או נמנעות! בסוף אנחנו מצליחות הכול ובצורה מעולה, הממוצע של כל הבית שלנו, כולל של אימא, עומד על 97 (אנחנו לא בתחרות – כך יצא).

ההצלחה היא מאהבת הידע ומסקרנות. אנו רק מקוות שנמשיך לאהוב את מה שאנו עושות – ההצלחה תגיע אם נאהב את מה שאנו עושות.

"אופק לילדינו" בשבילנו "אופק לילדינו" זו משפחה מורחבת, כמו הדודים הרחוקים שנהנים ושמחים לפגוש באירועים משפחתיים, כך אנו מרגישות כשאנו פוגשות את החברים ב"אופק". הערך המוסף שיש ב"אופק לילדינו" היא ההבנה העמוקה בלי הרבה הסברים של ההתמודדויות המגוונות שלעתים גם דודים אהובים לא מבינים. המפגשים הם הזדמנות לצחוק לשתף תוך כדי טיול וכיף.

היכן אתם רואים את עצמכם בעוד 10 שנים? נגה וליאור בוודאי יעסקו באיזה פיתוח או מחקר, יש להן ראש יצירתי וריאלי. זוהר תסיים שירות צבאי והיא יכולה לבחור בכמה אפיקים, גם את תחום הספורט וגם לימודים עיוניים, וחושן תהיה עדיין תלמידה בתיכון.

אין ספק שכמשפחה בוודאי נישאר בצפון השקט והנעים, שאולי לא יישאר כל-כך שקט, עם הפיתוחים בשנים האחרונות. עד אז תהיה רכבת עד קריית שמונה. מצד אחד, זה יאפשר להגשים את עצמנו בפן המקצועי, אך מנגד אנו אוהבות את המאפיין הקהילתי השקט והבטוח של חצור.

חלומות שנהיה מאושרות, בריאות ושלכולם יהיה טוב: למשפחות, לחברים, לכל ישראל, שיהיה שקט ורגוע!

האושר שלנו זמן איכות עם המשפחה, נופש, טיולים (גם עם "אופק לילדינו" וגם בכלל). שבתות בבוקר עם מגוון עוגות ועוגיות והרבה משחקי שולחן, צחוקים, בדיחות, שירים, הכי כיף!

מסר להורים אחרים לאפשר! להקשיב, לתת לילדים את ההרגשה שהכול אפשרי,  שאנחנו כאן תמיד בכל עת ובכל מצב לתמוך ולסייע, אך האחריות להגשמה עצמית היא של כל אחד ואחת מבני הבית. כאשר יש הישגים טובים ולכל אחד יש את האור שבו, הייחודיות שלו, לא לשכוח  לומר בקול ולפרגן לכל אחד מבני הבית (גם ההורים צריכים חיזוקים וכמובן, הילדים), ללמוד הצלחות וגם מכישלונות ומהתמודדויות עם אתגרים, זה מה שמעצב אותנו להיות מי שאנו.

אוהבים מאוד! משפחת כהן

חידושים בגנטיקה של לקויות ראייה

מאת אדווה קמחי-שאל, יועצת גנטית מתמחה, מכון מיכאלסון

תחום הגנטיקה הרפואית והמחקר על אודות הגורמים הגנטיים למחלות שונות נמצאים בהתפתחות מתמדת. הודות לטכנולוגיות חדשניות הזמינות כיום ניתן לבצע בדיקות מקיפות במטרה לאתר גורמים גנטיים למחלות ולפתח טיפולים חדשניים.

איך תכונות או מחלות עוברות בתורשה? גוף האדם בנוי מתאים. בכל תא מתאי גופנו ממוקם החומר התורשתי (הגנטי) – ה-DNA. הגנים הם חלקים חשובים בתוך ה-DNA, שהם מעין "מתכון" להכנת חלבון מסוים. החלבונים חשובים למבנים בגוף ולתפקודים שונים שלו, למשל, חלבונים החשובים ליצירת פיגמנט (צבען) בגוף או חלבונים החשובים לתהליך קליטת האור בתאי הרשתית.

מחלות תורשתיות נגרמות בגלל "טעויות כתיב" (מוטציות) בגנים. המוטציות לרוב עוברות במשפחה מדור לדור, לעתים באופן סמוי, כך שאדם נושא מוטציה אך אינו חולה במחלה. כאשר רצף הגן שגוי, החלבון שנוצר אינו תקין ולא מבצע את תפקידו. למשל, אם נמשיל גן למתכון להכנת תבשיל, במתכון (בגן) כתוב "יש להוסיף חצי כפית מלח". במתכון עם מוטציה כתוב "יש להוסיף חצי כפית מלט" – שינוי באות קטנה עלול ליצור שינוי משמעותי בתבשיל שלנו.

בדיקות גנטיות מאפשרות לנו לזהות את השינויים הגנטיים הגורמים למחלות ולהגיע לאבחנה גנטית אצל החולה. האבחנה הגנטית שונה מהאבחנה הקלינית. האבחנה הקלינית היא האבחנה שניתנת ע"י רופאי העיניים, על פי בדיקות ותסמינים – דוגמת לבקנות עינית-עורית או מחלות ניווניות של הרשתית. הבדיקות הגנטיות מתבססות על האבחנה הקלינית – מוכרים גנים שפגיעה בהם גורמת ללבקנות, למשל, ולכן באדם עם לבקנות נבצע בדיקות של הגנים הללו. לעתים דווקא האבחנה הגנטית היא זו שמכוונת וקובעת למעשה את האבחנה הקלינית. למשל, כאשר יש ילד עם לקות ראייה אך התסמינים שלו אינם ברורים ולא ניתן לקבוע באופן חד משמעי את אבחנתו, בדיקה גנטית מקיפה לעתים תוכל לאתר מחלה גנטית ובכך לכוון את רופאי העיניים לאבחנה המתאימה.

טכנולוגיות ריצוף DNA הן טכנולוגיות חדשניות ששינו את תחום הגנטיקה בשנים האחרונות. קיימת כיום היכולת לבצע קריאה של הרצף הגנטי המקודד לחלבונים של כמעט כלל הגנים המוכרים כיום (כ-20 אלף גנים) במטרה לזהות את אותה "טעות כתיב" (המוטציה) הגורמת למחלה בנבדק. בדיקה זו מכונה "ריצוף אקסום" (whole exome sequencing). בדיקה זו ודומות לה מאפשרות להגיע לאבחנה גנטית בצורה מהירה ובלי לדעת מראש איזה גן חשוד ואפילו מבלי לדעת את האבחנה הקלינית. הידע המדעי אינו מושלם ולעתים בדיקה מקיפה שכזאת עדיין אינה מספיקה כדי להגיע לאבחנה הגנטית, אך הידע בתחום משתפר ונצבר ברמה יום-יומית.

האבחנה הגנטית חשובה מכמה סיבות. ראשית, היא מאשרת את האבחנה של רופאי העיניים ונותנת למטופל ולמשפחתו מידע על אודות אופי המחלה והפרוגנוזה – מה צפוי לילד, מה טווח החומרה, איך כדאי להתכונן לעתיד. חשוב להדגיש שהגנטיקה לא יכולה לחזות באופן מוחלט את רמות החומרה או התפקוד של הילד, וקיימת שונות גבוהה בין חולים שונים באותה המחלה. עם זאת, האבחנה מאפשרת לתת טווח ביטוי והערכה כללית בנוגע לאופי המחלה.

שנית, אבחנה גנטית מאפשרת מתן ייעוץ
גנטי – אנו מסבירים להורים את הסיכון להופעת המחלה בילד נוסף, או לחולים עצמם מה הסיכון של ילדיהם לחלות באותה המחלה. יש משפחות שיבחרו לבצע אבחון במהלך היריון כדי לדעת האם העובר צפוי להיות חולה, ובמקרים מסוימים יבחרו בהפסקת ההיריון. קיימת כיום גם אפשרות לבצע הפריה חוץ-גופית (IVF) ובדיקה גנטית של העוברים בטרם החזרתם לרחם – תהליך הנקרא "אבחון גנטי טרום-השרשתי (PGD)". בדרך זו בוחרים עוברים תקינים שאינם צפויים להיות חולים. יש משפחות שבהן המידע הגנטי משמש לצורך בחירת בני זוג בשידוכים ומאפשר לבחור בני זוג שיש ביניהם התאמה גנטית וכך למנוע לידה של צאצאים חולים במחלה העוברת במשפחה. לאבחנה הגנטית משמעות עבור כלל בני המשפחה המורחבת והמידע יכול לסייע ולהשפיע על אנשים רבים.

ולבסוף, האבחנה הגנטית הינה צעד אל עבר ריפוי או טיפול מותאם למחלה. כיום לרוב אין דרך לתקן את המחלה הגנטית, אך התפתחויות שונות בתחום הגנטיקה הרפואית מציגות פתח של תקווה, בייחוד במחלות העיניים. האבחנה הגנטית מאפשרת לחולה להשתתף במחקרים שונים הבודקים טיפול המותאם לפי הגן הפגום.

תרפיה גנטית היא תהליך שמטרתו לתקן מחלה גנטית בחולה. הצלחה משמעותית שקיבלה לאחרונה את אישור ה-FDA בארה"ב לטיפול ולשיווק היא "לוקסטורנה" (LUXTURNA) – התרפיה הגנטית לניוון רשתית בחולים שאצלם הגן הפגום הוא הגן RPE65. הטיפול מבוסס על החדרת עותק תקין של הגן הפגום ע"י נגיף (וירוס) לרשתית של החולה. הטיפול אינו מרפא לחלוטין את המחלה ועלותו גבוהה מאוד, אך זהו פתח לעתיד. מחקרים רבים נעשים בארץ ובעולם במטרה לפתח טיפולים שונים בשיטות דומות לתיקון או החלפה של גנים שונים. התחום מפותח בעיקר במחלות עיניות מכיוון שהעין היא איבר מבודד שקל יחסית להגיע אליו בהזרקה, וההשפעה של הטיפול היא מקומית, זאת בשונה למשל ממחלה הפוגעת בכל שרירי הגוף.

בשנים האחרונות פותחו יכולות לערוך ולשנות את רצף ה-DNA בקלות יחסית בשיטה ביוטכנולוגית חדשנית שנקראת CRISPR/Cas9. מחקרים שונים משתמשים בשיטה זו בכדי לתקן מוטציות גנטיות בתאים הגדלים במעבדה. החזון הוא שניתן יהיה בעתיד לערוך ולתקן את ה-DNA בעוברים בטרם החזרתם לרחם, למשל.

שיטות טיפול שונות מתפתחות כיום, דוגמת שימוש בתאי גזע – תאים בעלי היכולת להפוך לתאים מכל סוג, למשל, מחקרים שבהם תאים עובריים מוסבים להיות תאי רשתית שבסופו של דבר מוזרקים לעין של החולה ויוכלו להחליף את התאים הפגועים.

"מכון מיכאלסון לשיקום הראייה" הוא חלק ממחלקת העיניים במרכז הרפואי "הדסה" בירושלים, נותן שירותי אבחון, הדרכה ותמיכה לילדים, מתבגרים ומבוגרים עם ראייה ירודה. הצוות הרב-מקצועי כולל רופאי עיניים, אופטומטריסטיות, עובדת סוציאלית ויועצות גנטיות.

הייעוץ הגנטי שניתן במכון מתמקד בגנטיקה של לקויות ראייה ועובד בשיתוף פעולה צמוד עם המעבדה הגנטית-מולקולרית של מחלקת העיניים, בראשות ד"ר ענת בלומנפלד, ועם מעבדת המחקר למחלות רשתית תורשתיות בניהולו של פרופסור דרור שרון.

שמואל נעמן, חברת "פילוסופט"

ברצוני להציג לפניכם מספר פיתוחים טכנולוגיים שתפקידם לסייע לתלמידים עם עיוורון ולקות ראייה:

 

מחשבון מדעי נגיש

פיתוח ייעודי חדש של חברת "פילוסופט": מחשבון מדעי בעל תצוגה ברורה, המשלב גם הקראה קולית.

המחשבון החדש תואם את הגדרות משרד החינוך ומכיל את הפונקציות הנדרשות עבור 3, 4 ו-5 יחידות לימוד במתמטיקה.

ניתן להגדיר את תצוגת המחשבון, את צבעי הרקע והכתב, וכן לקבוע את רמת הפירוט של המשוב הקולי – רמת פירוט בינונית או מלאה, בהתאם לצורכי התלמיד והעדפותיו. לחילופין ניתן להשתיק את המשוב הקולי.

מילון אוקספורד ללא חיבור לרשת האינטרנט

משרד החינוך בשיתוף עם בעלי הזכויות של מילון אוקספורד בארץ ועם חברת "פילוסופט" השיקו בשנה האחרונה אפליקציית מילונית מותאמת לתלמידים עם עיוורון או לקות ראייה הפועלת ללא חיבור לרשת האינטרנט ומאושרת לשימוש בבחינות הבגרות.

בין יתרונותיה של האפליקציה:

• קביעת גודל וצבע הכתב
• קביעת צבע רקע
• כפתור הקראה – לתלמידים שלא משתמשים בקורא מסך.

המילונית בשפות עברית-אנגלית ואנגלית-עברית ומכילה את כל מאגר המילים שקיים במילון אוקספורד. בקרוב תצא המילונית גם בערבית-אנגלית ואנגלית-ערבית.

קרא-קל – קוראים הכול במקום אחד

הספרייה המרכזית לעיוורים התחדשה השנה באפליקציה חינמית שתפקידה להציג ספרי לימוד כתובים.

בעזרת האפליקציה, תלמידים עם לקות ראייה יכולים להשתמש בספרים המכילים תמונות מנוגשות, מנצלים את שרידי הראייה ולומדים כשאר תלמידי הכיתה.

בין יתרונותיה של האפליקציה:

• הגדלת כתב
• בחירת צבעי כתב ורקע
• הקראה מובנית
• הוספת הערות שוליים כתובות ומוקלטות
• חיפוש טקסט בספר
• מעבר ישיר לעמוד לפי המספור של הספר המקורי

כך, אייפד אחד יכול לרכז את כל ספרי הלימוד הדרושים לתלמיד במקום כמות גדולה של ספרים בהגדלה, כבדים ומסורבלים. התלמיד משתלב בצורה מיטבית ואינו מרגיש חריג בכיתה.

מרכז "מגדל אור" שמח לעדכן אתכם בכל השירותים העומדים לרשות ילדים וצעירים עם עיוורון או לקויות ראייה. כל השירותים נועדו לסייע בשיפור התפקוד העצמאי ובשילוב עתידי בתעסוקה:

• שני מכונים לשיקום ראייה בחיפה ובאר שבע, שמטרתם להתאים עזרים לשיפור תפקודי הראייה ולתרגל את השימוש בהם.
• שירותי הדרכה שיקומית ללימוד טכניקות לתפקוד באופן עצמאי ולשיפור המסוגלות להיות אדם פרודוקטיבי ומתפקד למרות מגבלת הראייה.
• תכנית ליווי למתנדבים לצה"ל הכוללת התאמת תהליך המיון, ליווי לימי מיון, איתור מקצועות מתאימים, שיפור מיומנויות רלוונטיות, התאמת עזרים ונגישות, ליווי ביום הגיוס ובמהלך השירות – הן של המתנדב והן של מפקדו.
• חדש! דירות מכינה באזור הצפון והמרכז, לצעירים מכל המגזרים ומכל רחבי הארץ, כולל תכנית שיקום אישית המכשירה אותם במשך שנה לחיים בקהילה לפני המעבר למגורים עצמאיים.
• תכנית קיץ לאימון אינטנסיבי המיועדת לתלמידי תיכון. מתקיימת במעונות שבקמפוס "מגדל אור" בחיפה, לתקופה של שבוע, כולל לינה, במהלך החופש הגדול. זו התנסות ראשונה במעבר לחיים עצמאיים באופן הדרגתי, בליווי הצוות המקצועי של "מגדל אור".
• מוקד תמיכה טכנולוגי למשתמשים בטכנולוגיה מסייעת מכל הסוגים, כולל מחשבים, טלפונים חכמים ועוד. התמיכה ניתנת בכמה שפות, בבית או במהלך הלימודים. בשיתוף משרד החינוך והמורות התומכות. התקשרו כוכבית 9366 (9366*).
• מפגשים להורים (פרונטליים או אינטרנטיים) הכוללים היכרות עם זכויות ושירותים, טכנולוגיה מסייעת, אפליקציות ועוד.

נשמח לעמוד לשירותכם בכל שאלה והתלבטות. פנו אלינו דרך אתר האינטרנט www.migdalor.org.il או בטלפון 077-7721322.

את פורטל הורים לילדים עם צרכים מיוחדים הקימו אגף חינוך מיוחד ומינהל תקשוב, טכנולוגיות ומערכות מידע במשרד החינוך. הפורטל נועד לרכז ולהציג להורים את המידע הקיים על אודות מערך החינוך המיוחד במערכת החינוך, וזאת בשקיפות מרבית.

השימוש בפורטל מותאם למחשבים ולטלפונים ניידים.

בפורטל ניתן למצוא מידע כללי על אודות:

– המפגש עם עולם החינוך המיוחד

– תמיכות וזכאויות במערך החינוך המיוחד

– מסגרות חינוך ולמידה

– צוות רב-מקצועי

– נהלים והנחיות

– קשר עם הורים

– זכויות

כמו כן, הפורטל מכיל מידע אישי על אודות התלמידים במסגרות החינוך, המוצג בסביבה אינטרנטית מאובטחת. ההורים יכולים לקבל מידע זה לאחר רישום.

הפורטל מאפשר להורים לשלוח פניות מקוונות בנושאים שונים. הפניות מגיעות למוקד ייעודי אשר מפנה אותן לבדיקה ולמענה מקצועי ומהיר.

תהליכי הפיתוח של הפורטל נמשכים, על מנת להמשיך להציג ולהנגיש להורים מידע נוסף רלוונטי לתלמידים הזכאים לשירותי החינוך המיוחד.

אושרו תקנות ההנגשה הפרטניות בחינוך

לאחר שנים רבות של דיונים אישרה ועדת הרווחה של הכנסת ב-17 בינואר 2018 את "תקנות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות (התאמות נגישות פרטנית לתלמיד ולהורה), התשע"ח 2018". ח"כ אילן גילאון הוביל את תהליך החקיקה הממושך, בשיתוף עם משרדי ממשלה, ארגוני זכויות אדם ואנשים עם מוגבלות, ארגוני הורים, נציגי השלטון המקומי ועוד. התקנות הועברו לחתימת שר החינוך ולאישור הנוסח במשרד המשפטים, והן יפורסמו בהמשך וייכנסו לתוקף בתוך 30 ימים.

אישורן של התקנות הוא שלב חשוב בשילובם של ילדים עם מוגבלות במערכת החינוך, שהרי התקנות הן חוק מדינה המסדיר את מכלול ההתאמות וההנגשות שתלמידים והוריהם זכאים להן. כמו כן, תקנות אלו מספקות לנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות במשרד המשפטים את הכלים המשפטיים לפקח, לאכוף ולקדם את מתן השירותים המונגשים. מעתה אין הדברים נעשים כחסד או כמחווה של רצון טוב של שר, רשות מקומית או הנהלת מוסד חינוכי, אלא כזכות שהחוק מקנה.

התקנות מסדירות, בין השאר, את נושא הרישום למוסדות חינוך ואת התהליך הנדרש מהמוסד ומהרשות המקומית לצורך התאמתו לצורכי הילד ולהנגשתו לפני פתיחת שנת הלימודים. התקנות מתייחסות, בין היתר, להתאמת חומרי לימוד וספרי לימוד על פי פורמט מונגש, תאורה מתאימה, התאמה אקוסטית, הצללה של כיתה או חצר, סימון שבילים והסרת מכשולים, התקנת מקום אחסון עם שקע לציוד טכנולוגי וכדומה. כמו כן מפרטות התקנות את חובת מוסד הלימודים להנגיש את הטיולים ואת הפעילות הבית-ספרית, להכשיר ולהדריך את צוות המוסד, לספק ליווי והנגשה של שירותי הסעדה ועוד.

התקנות מתייחסות אף לצרכיהם של הורים עם מוגבלות וכל ההתאמות וההנגשות המפורטת תקפות גם לגביהם.

עם אישורן הסופי של התקנות נעלה אותן לאתר "אופק לילדינו" תחת הלשונית "זכויות" וכן נוציא הודעה באימייל לכל המשפחות.

בעת כתיבת שורות אלו, התבשרנו על קידום חוק חינוך מיוחד חדש ורפורמת "ועדות השמה" מטעם משרד החינוך. מהלך זה מעלה חששות כבדים בקרב ארגוני הורים וזכויות לגבי שילובם של ילדים עם מוגבלות במערכת החינוך "הרגילה". אנו לוקחים חלק במאמץ המשותף כדי להביא לכך שגם במסגרת החוק החדש יובטחו זכויותיהם של הילדים לחינוך מלא ושוויוני. עדכונים שוטפים ופרטים נמצאים בעמוד הפייסבוק שלנו.

עדכונים מחיי העמותה

השנה הצטרפה אלינו מרים נעאמנה, סטודנטית לעבודה סוציאלית קהילתית באוניברסיטה העברית. במסגרת ההכשרה המעשית שלה, מרים מתמקדת בחיזוק הקשר עם הקהילה הערבית וכן בהרחבת התכנית הוותיקה "הורה להורה", שבה הורים ותיקים תומכים בהורים בתחילת דרכם. הורים שמצטרפים לצוות עוברים קורס הכשרה חוויתי המקנה להם כלים לליווי מיטבי.

אנו מזמינים הורים שמעוניינים להיות פעילים או לקחת חלק בתכנית לפנות אלינו.

בחג החנוכה יצאנו לטיול מהנה בהרי יהודה וירושלים. ביקרנו בתחנה לחקר ציפורים, צעדנו בעין חנדק וקינחנו בסופגניות והדלקת נרות חגיגית בקיבוץ צובה. יישר כוח ותודות למורה הדרך שלנו אילן ברוש ולכל המעורבים (ראו גם תמונת שער העיתון).

בדצמבר החלה לפעול סדנה לחינוך מיני-חברתי להורים של מתבגרים. במסגרת הסדנה דיברנו על נושאים חשובים כגון מהי מיניות, פרטיות המתבגר/ת, המרחב האישי מול המרחב הציבורי, קשרים חברתיים וזוגיים ועוד. תודה גדולה למנחת הסדנא בוורלי דמלין, לעמותת שק"ל ולשירות לעיוור על היוזמה, המעורבות ושיתוף הפעולה.

אנו גאים לשתף אתכם בפרסומו של מחקר שליווה את התכנית שלנו "חלומות מוזיקליים", הנגשת עולם המוזיקה לילדים עם לקות ראייה. במחקר בדקנו את מידת שביעות רצונם של הורים, מורים ותלמידים מהתכנית וסקרנו את מרכיביה השונים. שמחנו להיווכח כי הנתונים שנאספו מעידים על מידה רבה של שביעות רצון ממסגרת השיעורים, מקידומם של הילדים, מחיזוק ביטחונם העצמי וכן מהגיוון וההנאה מהשיעורים. עם זאת, עלה צורך בשיפור הכשרת המורים, ואנו, כמובן, נערכים לכך.

ניתן לעיין במחקר ובתוצאותיו באתר שלנו "אופק לילדינו" או לפנות אלינו לקבלת עותק מודפס. המעוניינים להירשם לתכנית מוזמנים לפנות למשרדנו.

צוות ההסברה מטעם בוגרי העמותה "רואים אחרת" ממשיך כל העת בפעילות שמטרתה העלאת המודעות לנושא העיוורון ולקות הראייה בקרב הציבור הרחב. חברי הצוות קיימו פעולות הסברה בין היתר בבי"ס "בגין" בנהריה, בבי"ס "הרטמן" בירושלים, בתנועת הנוער CISV וכן הסברה למורים המלמדים במסגרת תכנית "מצוינות באופק" של העמותה. כל הכבוד לצוות על המחויבות, ההתמדה וההשקעה הרבה!

מעוניינים לקיים סדנא שתחולל שינוי בעמדות המשתתפים (בביה"ס, במוסדות אקדמיים, במקומות עבודה וכד')? פנו למשרד "אופק לילדינו".

יוזמה מקסימה של אדר, אימא מהעמותה: קבוצת "וואטסאפ" של הורים לילדים עם לקות ראייה מלידה ועד כיתה ו'. בקבוצה רשומים כבר עכשיו עשרות הורים, הדנים בה בנושאים רבים ומגוונים, כגון זכויות, שירותים, פעילויות ועוד. הורים המעוניינים להצטרף לקבוצה יכולים לשלוח הודעה לטלפון 050-5270088. 

לכבוד גיליון 20 שנה לעמותה, אורטל מכלוף ואלון גוטרמן, בוגרי העמותה, נזכרים בחוויות מהשתתפותם בתכניות העמותה, מראשית דרכה, ומשתפים אותנו בדרך שעברו מאז ועד היום.

אורטל מכלוף

תמונה מהעבר התמונה הזו היא משנת 2004. הייתי בכיתה י' ועבדתי בבנק דיסקונט באשקלון במסגרת תכנית "עבודה באופק" של "אופק לילדינו". ההיזכרות בתמונה הזו בעיקר מצחיקה ומרגשת אותי. אני נזכרת גם בימי ההכשרה שעברנו לקראת תקופת העבודה. זה היה שילוב של אנשים טובים והאווירה הייתה מצחיקה וכיפית. מעניין אותי גם איפה נמצאים היום האנשים שאיתם עבדתי. להסתכל על התמונה ולהיזכר בתקופה הזו מעורר בי תחושת נוסטלגיה כיפית כזאת.

עד שהשתלבתי בתכנית התעסוקה, עבדתי רק בהדרכה ובקייטנות. העבודה בבנק הייתה הפעם הראשונה שעבדתי במקום מסודר, במשרד. המחויבות למקום העבודה היא אחרת, הייתי צריכה לכבד את הכללים של מקום העבודה, להגיע להספק מסוים. אני, שהייתי שטותניקית, פתאום צריכה להיות רשמית ומסודרת יותר. זה פתח לי עולם חדש והתנסות חדשה ומדהימה.

תמונה מימים אלו היום אני מרכזת את פעילות "נוער יחד" – תנועת נוער לילדים ובני נוער עם לקות ראייה. בעבר הייתי חניכה בה כילדה עם לקות ראייה, ועבורי לרכז אותה היום זו סגירת מעגל מטורפת ומשמעותית מאוד. בתמונה אפשר לראות אותי באחת החוויות הכי גדולות שהיו לי בחיים בכלל וב"נוער יחד" בפרט: מסע לפולין שארגנו השנה ממש מאפס ויצאו אליו 27 חניכים עם לקות ראייה ועיוורון יחד עם צוות מדריכים.

מאז ועד היום בשנים שעברו בין שתי התקופות הללו סיימתי בית ספר תיכון, התגייסתי לצבא, הייתי בחיל המודיעין, היה לי שירות משמעותי מאוד ומוצלח. אחר כך החלטתי ללמוד עבודה סוציאלית. אני מרגישה שבחירת המקצוע הייתה הדבר הכי נכון עבורי ושהלימודים תרמו לתפקיד שאני עושה היום, ובכלל.

תמונה מהעתיד בעוד עשור אני רואה את עצמי גרה במושב נחמד, עם סוסים, תמונה פסטורלית ושלווה. החלום שלי זה להקים פנימייה לנוער בסיכון שבה יטפלו בבני הנוער באמצעות חקלאות וטבע.

"אופק לילדינו" בשבילי "אופק לילדינו" זה קודם כול כתובת, אנשים שאני  יודעת שאני תמיד יכולה לפנות אליהם, לא משנה מה. פשוט אנשים שהם משפחה!

אלון גוטרמן

תמונה מהעבר התמונה ממש מחזירה אותי אחורה והיא מרגשת. זה ממש כאילו לחזור להיזכר בתקופה ממש יפה. הייתי בן 15. זה היה "מחנה השלום" שהאיחוד האירופי ארגן כדי להפגיש בין ילדים ישראלים ופלסטינים לקויי ראייה ועיוורים. המפגש הראשון היה ב- 2003 בנווה שלום ליד ירושלים ואחרי זה היו מפגשים במילאנו, בפריז, ברומא. בסוף היינו בגן החיות התנכי בארץ.

זו הייתה חוויה שלא כל נער חווה, לנסוע במשלחת לטיול כזה, לבד. המפגש עם קבוצת השווים היה משהו מאוד ראשוני וחדש מבחינתי. עד היום אני בקשר עם חלק מהם. אני אזכיר להם את זה, זה יהיה מרגש!

תמונה מימים אלו זו תמונה שלי כמסביר בצוות ההסברה "רואים אחרת", המורכב מבוגרי העמותה. זו עוד פעילות של "אופק לילדינו", כשבאמצע יש עוד הרבה פעילויות שמלוות אותי בכל שלבי ההתבגרות. רוב חברי הצוות השתתפו בפעילויות העמותה כילדים, ואפשר להגיד שזה בעצם לתת בחזרה, לתת מהניסיון, וזו סגירת המעגל כאשר פועלים למען העמותה ומעבירים את ההסברות האלה לקהלים שונים. לדוגמה, כשהלכתי להסביר למורים של תכנית שיעורי העזר או לצעירים שמשתתפים בתכנית "עבודה בקיץ", אלה תכניות שמתגלגלות כבר למעלה מעשר שנים ואנחנו היינו חלק מהן כילדים, ועכשיו אנחנו באים מהכיוון השני, ואומרים "תראו איפה אנחנו היום".

מאז ועד היום עברתי הרבה דברים מאז "מחנה השלום". למדתי בבית ספר תיכון בגבעתיים וסיימתי שם עם בגרות מלאה. במקביל, השתתפתי גם שלוש שנים בתכנית "עבודה בקיץ" של העמותה ועבדתי בבנק דיסקונט ובחברת "סטיה". בדיסקונט הצליח להם: עד היום יש לי את החשבון שפתחתי בסניף שבו עבדתי… זה היה הניסיון התעסוקתי הראשון שלי, הזדמנות להכיר את העולם הזה גם בזכות ההכשרות שהעבירו לנו, התנסות בריאיון עבודה. זו תכנית שהכינה אותי להרבה מצבים שפגשתי אותם בהמשך והמקום הראשון היה הצבא.

בגלל בעיית הראייה קיבלתי פטור מהצבא והחלטתי שאני רוצה להתנדב. שירתתי בחיל האוויר בטייסת במצפה רמון במשך שלוש שנים, עד היום אני עושה מילואים.

אחרי הצבא הגעתי לירושלים, עשיתי פסיכומטרי דרך עמותת "עלה" והתקבלתי ללימודי עבודה סוציאלית באוניברסיטה העברית. באותן שנים גם הצטרפתי לצוות "רואים אחרת", שהוקם בדיוק כשעברתי לירושלים. במהלך הלימודים, הצוות העביר הסברה לסטודנטים לעבודה סוציאלית וגם לסטודנטים שעושים הכשרה מעשית בעמותה. גם כאן יש מעגליות – אני עושה הסברה במקומות שהייתי בהם כחניך, כמקבל השירות, פתאום אתה הופך להיות נותן השירות.

אחרי הלימודים, התחלתי לעבוד גם בעמותת "עלה" לקידום סטודנטים עיוורים וכבדי ראייה. היום אני עובד בעמותת "שלומית", שזו עמותה שמפעילה תכנית לבני שירות לאומי עם עיוורון ולקות ראייה. אני מנסה להחדיר גם בבני השירות שאני מלווה את המסר שמכל דבר כדאי ללמוד גם אם לא מצליחים.

תמונה מהעתיד וואו. שאלה קשה…

"אופק לילדינו" בשבילי זו מעטפת שהייתה לאורך כל שלבי החיים שלי. זה התחיל עוד מההקמה של העמותה כשההורים שלי הצטרפו והיו פעילים. אחר כך בגיל ההתבגרות, בתעסוקה, במחנה השלום ובעוד פעילויות וגם כשיצאתי מה"קן". בגיל 18 באיזשהו מקום זה נגמר ונכנס מחזור חדש של ילדים אז נכנסתי לשלב השני, כנותן בחזרה. אני חושב ש"אופק לילדינו" זהו מקום שתמיד נעים להיכנס אליו ותמיד יש עם מי לדבר ועם מי לשוחח.