טיפ בגובה העיניים
חברי צוות "הורה להורה" נותנים לכם טיפים בתחומים שונים, מתוך ניסיונם כהורים לילד/ה עם לקות ראייה או עיוורון.
הטיפים של אימאן עאמר, אמא של רואן
כיתה א’
"לפני שעולים לכיתה א' אני ממליצה להורים לקיים פגישה עם צוות ביה"ס (המנהלת, המורה התומכת, היועצת, המחנכת וכד'), בשיתוף הילד/ה עם לקות הראייה.
חשוב לקיים מפגש עוד טרם כניסתו של ילדכם לבית הספר, על מנת להכין את הצוות הרב מקצועי בצורה המיטבית: לשוחח על לקות הראייה והשפעותיה,
הצרכים וזכויות הילד, כמו גם בקשות אישיות.
יש לדבר גם עם הצוות על האם ובאיזה אופן נושא לקות הראייה/עיוורון ידובר בפני ילדי הכיתה.
כדאי גם לבנות ביחד תכנית עבודה להמשך הדרך ולדאוג לכך שהמידע שהועבר בשיחה יועבר הלאה לכל הצוות החינוכי והמקצועי שעובד עם הילד (ע"י המנהל או המחנכת).
חשוב שהילד/ה עם לקות הראייה יהיה שותף פעיל בפגישה.
אני ממליצה גם להסתובב איתו בבית הספר, על מנת שיכיר את סביבת הלימודים מראש ויפגוש גם באופן אישי את המחנכת והמורה התומכת כדי להפחית את הלחצים שלו לפני כניסתו לביה"ס."
הטיפים של יעל סרויה, אמא של נועה
עצמאות
"הטיפ שלי אליכם, ההורים,
הוא לתת לילדינו מגיל קטן ובהתאם לרמת המסוגלות,את האפשרות להאמין שהם יכולים לעשות פעולות שונות בחיי היומיום ובהצלחה. לדוגמא, לפנות כלים לאחר ארוחה, לסדר את הצעצועים, לארגן מערכת לימודים וכדומה.
כמובן, שתמיד ידינו מושטת לעזרה, אך עלינו לתת לילדים להתמודד, גם אם לפעמים זה קשה.
נועה הייתה בגן אלי"ע עד גיל 6,
קצרה היריעה מלשבח את כל אשר עשו בגן למענה, אך מה שזכור לי יותר מכל הוא החינוך לעצמאות ומסוגלות, גם אם בליבנו מתעוררות ספקות.
פינוי כלי האוכל בתום כל ארוחה, היה דבר שהפך לשגרה, גם כאשר הצלחות והכוסות הוחלפו ברבות השנים מפלסטיק לזכוכית.
כאשר נועה למדה לעלות ולרדת במדרגות בלי מעקה סביב גיל 3, חשקתי שיניים מפחד, אבל נתנו לה את האפשרות לחוות זאת לבדה (כמובן שבהשגחה מסוימת).
אנו כהורים צריכים לתמוך בילדים, לתת עזרה, אך גם לדעת לסמוך עליהם וללמד אותם להיות עצמאיים ובטוחים בעצמם. כך אני מאמינה, הם ילמדו להשתלב בחברה בצורה המיטבית."
הטיפים של אבישי זלינגר, אבא של בן
מקל נחייה
"אנחנו רגילים לחשוב על מקל נחייה כמשהו מרתיע ושלילי,
אבל למעשה העצמאות שהוא נותן יכולה להקל גם על הילד וגם על ההורה.
הטיפ שלי הוא להתייחס למקל בצורה חיובית, אל תפחדו לדבר עליו, אפילו דברו עליו בהומור ובכיף.
למשל תמציאו לו שם או ערכו מסיבת מקל חגיגית ומיוחדת שבה תכניסו את המקל למשפחה. אפשר לערוך חגיגה דומה גם בכיתה."
קשר עם רופאי עיניים
"להורה יש אינטואיציות שאין לאף אחד אחר, כולל רופאים ואנשי מקצוע. צריך לכבד את איש המקצוע או הרופא, אבל תמיד לסמוך על תחושת הבטן של ההורה שמכיר טוב ביותר את הילד.
לאורך החיים הרכבת נוסעת עם ההורים והילד, ובתחנות שונות עולים ויורדים מטפלים, רופאים, אנשי מקצוע אבל ההורים תמיד נשארים…"
הטיפים של מיכל אגמון, אמא של גלית
משימות בבית
"חשוב לתת לילד/ה עם לקות הראייה משימות, במסגרת היכולות שלו, כמו לשאר בני המשפחה.
למה?
על מנת לחנך אותו לעצמאות.
על מנת שיבין שלמרות המוגבלות יכול לעזור.
על מנת שיראו האחרים שלא מוותרים לו בגלל המוגבלות."
משפחה מורחבת
"גידול של ילד עם לקות ראייה או עיוורון זוהי משימה מאתגרת ולא מתוכננת עבור ההורים. חשוב שנזכור שגם עבור הסבים והסבתות ההתמודדות יכולה להיות לא פשוטה וכך גם יתכן שייקח להם זמן לקבל ולהכיל את לקות הראייה של הנכד/ה. הסבים והסבתות לא אמורים לגדל את הילד עם לקות הראייה ולטפל בו באופן שוטף, זהו תפקידנו כהורים. המקום של הסבים והסבתות הוא לפנק את הנכדים, לשחק איתם וליהנות ביחד. חשוב שנאפשר להם ונעודד אותם לשמור על כך, גם עם הנכד/ה עם לקות הראייה, כמו עם שאר הנכדים.
יחד עם זאת, אנחנו ההורים צריכים הרבה תמיכה וחשוב שנדע שאנו יכולים לבקש מההורים שלנו את העזרה שנחוצה לנו ולילדינו. כדאי שנשתף אותם במידע הרלוונטי, נסביר להם איפה ומתי הנכד/ה צריכים עזרה או תיווך ואיך לעשות זאת, נשתף במקומות שבהם העזרה שלהם יכולה לתרום לנו. בעזרת השיתוף במידע נוכל לעזור להם להבין יותר על לקות הראייה של הילד, על הקשיים שלו אבל גם על היכולות והחוזקות שלו. כך נוכל לסייע להם לקבל את הלקות, כך הם יוכלו לראות ולגלות ש'השד אינו נורא כל כך'.
בנוסף חשוב לזכור שלעיתים, בשל הדאגה והרצון לגונן על הנכד/ה עם הלקות, הסבים והסבתות עשויים לפנק, לבלות ולשחק איתו יותר מאשר עם נכדיהם האחרים. צריך להיזהר מכך, שכן זה עלול להוביל לקנאה מיותרת ולתחושת 'קיפוח' של שאר הנכדים".
זוגיות
הטיפים של הלנה ששון, אמא של אופק
תמיכה בילדים
"חשוב לתמוך בילדים שלנו ולהסכים להיות איתם
לא רק ברגעים הטובים והשמחים
אלא גם ברגעים הקשים והכואבים.
בהתמודדות עם לקות ראייה יש גם הצלחות ושמחות, אך גם רגעי קושי וכאב.
חשוב להקשיב לילד, להכיל אותו ולתת לו תחושה שאנחנו כאן לצידו ושהוא לא לבד עם זה.
זה לא פשוט, כהורה, לראות את הילד שלך ברגעים קשים, אך עבורו זה מאוד חשוב שתלווה אותו
גם ברגעים הללו."
הטיפים של גילה זיידל, אמא של נילי
הומור
"הטיפ שלי אליכם, ההורים,
הוא לדבר על לקות הראייה או העיוורון חופשי אפילו כהומור שחור. לא להתבייש או לפחד להגיד את המילים עיוורון, לקות ראייה, שם המחלה..
בעזרת הומור יותר קל לקבל, לדבר, להתמודד עם המציאות.
אני מאמינה שכשאנחנו ההורים נעביר לילד וגם לאחים שלו את המסר שלקות הראייה או העיוורון הוא נושא שאפשר לדבר עליו בפתיחות ואפילו לצחוק עליו, גם הוא ירגיש בנח לעשות זאת, גם איתנו בני המשפחה אבל גם עם הסובבים אותו מחוץ לבית (חברים, מורים וכדומה).
לדוגמא:
כשיוצאים לטייל כל המשפחה שואלים: מי לוקח את ה'מזוודה'?
כשהילד עם לקות הראייה/עיוורון לא רואה את החפץ אז אומרים: "מה, אתה לא רואה את זה?
ועוד…"
הטיפים של קמי, אמא של ארז
תמיכה רגשית לכל המשפחה
"הרבה פעמים אנו חושבים שאין לנו צורך בתמיכה רגשית. אנו עסוקים בעשייה ונדמה לנו שהכל בסדר.
מניסיוני האישי התמיכה הרגשית חשובה מאוד ולכל המשפחה. כשחשבתי שבני שהוא עם לקות הראייה זקוק לשיחות ולתמיכה נאמר לי 'גברת, לא רק בנך זקוק לכך, כי אם כל המשפחה'.
הילד/ה הוא לא מכשיר שהתקלקל ונותנים אותו לתיקון. יש צורך בשינוי והתאמה של כל המערך המשפחתי. אכן הלכנו כל המשפחה ואכן עם הזמן ראינו את השינוי (זה לא מיד וזה בצעדים קטנים). גם כשחלק מהמשפחה לא רצה ללכת, הלכתי לבד וזה לימד אותי להביא למשפחה את הדברים בצורה אחרת.
השינוי שחל בי הביא לשינוי גם בשאר המשפחה. הלוואי ויכולתי ללכת כל יום לשיחות מאין אלו…"
ממשק בין אנשי מקצוע
אחים
הטיפים של דנה, אמא של יותם
זכויות
"כהורים לילדים עם לקות ראייה/עיוורון, אנחנו נתקלים לא אחת בקשיים מול המערכות השונות ונדרשים הרבה פעמים להיאבק למען זכויות הילדים שלנו.
מהניסיון שלי למדתי שחשוב שנזכיר לעצמינו מידי פעם, שאנחנו נאבקים עבור התאמות והנגשות שמגיעות לילדינו ע"פ חוק, לא עבור הקלות. אנחנו לא מבקשים לוותר לילדינו או להקל עליהם, אלא להתאים את הסביבה הלימודית כך שיוכלו להשתלב בצורה מיטבית בבית-הספר. ההתאמות הללו הן הדאגה והמחויבות שלנו לצרכים אמיתיים ומשמעותיים של ילדינו, והם זכאים להן ע"פ חוק."
הטיפים של נילי, אמא של נגה
מפגשים חברתיים
"חשוב מאוד להשקיע משאבים לשילוב הילד מבחינה חברתית בגן או בכיתה.
אני ממליצה לכם ההורים להיות היוזמים וליצור הזדמנויות למפגשים ולפעילויות מתאימות ומונגשות של הילד/ה עם חבריו לגן/לכיתה.
כדאי להזמין את חבריו של בנכם או בתכם לבית שלכם, גם אם זה כרוך בהסעות, הכנת אוכל לאורחים, ארגון הבית וכדומה.
אני ממליצה גם לא להתבייש ולשאול את ההורים האחרים בגן/בכיתה אם הילד שלנו יכול לבוא אליהם.
מאוד חשוב להשקיע בחברויות כי זהו הבסיס להרגשת שייכות בגן ובכיתה."
הטיפ של רכזות צוות "הורה להורה"
"אנשי מקצוע יכולים לסייע, לתת כלים, להכווין.
יחד עם זאת, רק הורה שחווה התמודדות דומה לשלך יוכל להבין בדיוק על מה אתה מדבר,
לתרום לך מהניסיון האישי שלו ולדבר איתך בגובה העיניים.
כשאנחנו, כצוות, פוגשות את ההורים שמכירים את העמותה כבר זמן רב,
אנו שומעות מהם שהנקודה בה שוחחו לראשונה עם הורה אחר הייתה נקודת מפנה חיובית ומשמעותית
שקידמה אותם ואת המשפחה כולה ושיפרה את איכות חייהם.
אנו ממליצות לכם בחום לא לפספס את ההזדמנות הזו
ולהרגיש בנח לפנות לצוות הנפלא של "הורה להורה" שישמח ללוות אתכם."
